Nasty

@2ndtimearound eigentlich wärs besser nach der Geburt drüber zu reden. Ich mag ja keine unnötigen Ängste oder Sorgen verbreiten. Vielleicht zu Beginn : es ist eine ganz seltene Fehlbildung der Wirbelsäule /Rückenmarkes, hat nichts mit alter, Chromosomenveränderungen, oder ähnlichem zu tun, es ist einfach eine Laune der Natur, entsteht in der 4. Ssw, wo die meisten noch nicht wissen das sie ss sind.
meine first Lady wurde mit Spina bifida (offener rücken) geboren.
Dazu gehört neben ein paar anderen Sachen eine Art Querschnittlämung. Mausi wird um Oktober 3, sie kann nicht frei gehen aber dafür prima Rollstuhl fahren , hat einen shunt (gehirnkatheter zur Ableitung des liquors.) bis jetzt geistig altersentsprechend entwickelt. Redet auch schon super, ist ein ganz normales Mädel. Mein Sonnenschein.
Auf das Thema Spina bifida /Behinderung konnten wir uns vorbereiten, einstellen. Auf unsere maus bezogen nicht, da das Ausmaß erst nach der Geburt /bzw nach den OPs die direkt nach der Geburt notwendig sind erkennbar ist. Bzw auch nicht. Hatten zu Beginn eine viel schlechtere Prognose, hätte ich damals gewusst wie es mit ihr heute ist, hätte ich mir viele Tränen erspart.
Während der ss war mir alles zu viel, zu schwer, zu unwirklich. Jetzt im Nachhinein bin ich dankbar es so früh erfahren zu haben, möchte aber nicht wieder eine ähnliche Situation kommen müssen.
Ich bin jetzt 38 und in ssw 24 mit zwillingen. Nfm und OS unauffällig. Das reicht mir. Ich versuche zu genießen, mich zu freuen und hoffe einfach das mir diesmal die Start Schwierigkeiten meiner grossen erspart bleiben.

Sorry für den langen Text

Wir bekamen unsere Diagnose in ssw 20 beim organscreening (2014 im Akh) für den rest der ss wurde ich 14 tägig fast genötigt um einen Abbruch zu machen. Mir hat man damals gesagt bei medizinischer Indikation (egal welche) ist in Österreich der Abbruch bis zum et erlaubt!
Käme für mich nicht in Frage, meine first Lady ist trotz Handicap das beste was mir je passiert ist, würde mich also immer wieder für das Baby entscheiden.
Ich denke das nur das organscreening wirklich sinnig ist um dem Baby im Fall was wäre wenn, gut helfen zu können.
Oder man will unter keinen Umständen ein Kind mit Behinderung dann machts vielleicht mehr Sinn alles zu testen.
@2ndtimearound Warum ist dir test so wichtig?
Hast du einen besonderen Grund dafür? Vieles übernimmt teilweise die kk ab einem gewissen Alter bzw Vorgeschichte...

Ich sollte mich vermutlich raus halten, es steht mir nicht zu ein Urteil abzugeben, dennoch finde ich das deine Texte teilweise so wirken. Du bittest mehr oder weniger verzweifelt um Tipps, aber gleichzeitig nimmst du nichts an. Vermutlich aus deiner Sicht mit gutem Grund.
Das kann er nicht, das mag er nicht, das darf er nicht... Da fällt es nicht schwer eventuelle Unwahrheiten hinein zu interpretieren.
Ich glaub nicht das dir hier jemand böse kommen wollte, vielleicht gehen die Mädels auch von sich selbst aus das einige in ähnlichen Situationen Hilfe nötig hätten.

Vielleicht kennen wir hier ja nur die einfach normalen Beschäftigungsvarianten und du suchst eben die ultimative Abwechslung.

Wenn du vorhin mich gemeint hast mit dem Urteil der Entwicklung, würde ich nicht wagen. War Eventuell falsch formuliert. Wie auch, ohne euch zu kennen.

Es ist für mich recht schwer einen geeigneten Tipp abzugeben, bei den Zwergen muss man (leider) immer mal hinterher sein. Ein umfallen oder anhauen kann/soll man gar nicht immer vermeiden.
Ich bin sicher die letzte die dir sagen möchte wie du mit deinem Kind umgehen sollst. (kenne deine Geschichte und möchte nicht tauschen) aber ich denke du packst dein Kind in Watte, entwicklungsverzögert aufgrund von früh Geburt ist kein Handicap. Je mehr du ihn lässt desto schneller wird er sich dem alter entsprechend anpassen.
Unsere Behinderung bleibt und trotzdem hat sie sich entgegen aller Prognosen entwickelt. Inklusive aufstehen, trotz Querschnitt.
Im augarten gibt es viele versteckte schattige Plätze, aber eben mit Wiese, hundepipi und allen grauslichkeiten der Natur.
Wenn du Spielzeug in Sichtweite verteilst, wird er auch die Wiese als krabbeluntergrund akzeptieren, viele werden mich jetzt für ne rabenmutter halten, aber ich ließ meine first Lady auch am gehsteig krabbeln, an Bushaltestellen aufstehen und auch umfallen.
In unserem Fall musste ich jede Chance an bewegungsdrang nutzen, immer und überall.
Vielleicht findest du im Internet einen für dich geeigneten tipp....
Da mir nix einfallen möchte was dich weiterbringt, kann ich nur nochmal das Hilfswerk erwähnen, die "müssen" doch was finden... Alles gute

Ich war /bin immer nur draussen. Sie ist aufgrund ihrer Querschnitt Lähmung noch immer krabbelkind, (wenn sie nicht grade Rolli fährt) sie wäre nie so mobil geworden hätte ich sie nicht mit 4,5,6 Monaten auf Spielplätze, wiesen geschleppt ihr hat es meist gereicht andere zu beobachten. Ich hab sie immer und überall aus dem Wagerl gelassen wenn sie wollte.
Wenn man Sonne gar nicht mag, recht schwierig.

Es gibt fast überall Mutter Kind zentren in denen man Krabbelgruppen findet. In Wien gibt's die spielothek vom Wiener Hilfswerk, Fond soziales Wien bietet ebenfalls Spielekreise an.
Vieles davon für Handicap Kids, allerdings waren in unseren Gruppen immer mehr Frühchen als Kids mit echten Behinderungen. Beim Fond sozialen Wien gibt es früh Förderung, die kommen einmal die Woche nach Hause. Hatten wir 2,5 Jahre. Es geht da weniger um Förderung, einfach neues entdecken, bringen Spielzeug für das jeweilige Alter mit, reden auch mit dir und haben viele Tips und Vorschläge für Freizeit Gestaltung...
Hast du irgendeine Vorstellung in welche Richtung du was suchst. Allein? Oder mit anderen Kindern? Um was genau geht's dir denn?

Schmerzmittel hab ich nur im Kh bekommen, zu Hause wollte ich nix nehmen. (hab abgepumpt), empfohlen wurde mir mexalen bei Bedarf

Da meine Tochter auf die nicu kam und ich sie vorher nicht sehen durfte, bin ich ca 4 Stunden nach sectio aufgestanden weil ich zu ihr wollte. So toll war das nicht... Es war optisch alles prima allerdings hat es im Bauch geblutet. 1 Tag nach meiner Entlassung ist er aufgeplatzt am eck. Und schon war ich wieder stationär mit Drainage.
Früh aufstehen und gehen ist prima, zu früh allerdings Scheisse, Sorry muss die Dinge beim Namen nennen. ist im Oktober bei der nächsten sectio 3 Jahre her... Hab schon etwas Angst davor.
Was die Heilung betrifft ist es echt Sooo verschieden, eine Bekannte bekommt im November ihr 4. Kind, alle wunschsectio und immer alles easy.

Abschlussfest bei tagesmutter vormittags, jetzt beim Rolli Training. Bin erledigt

Heute früh nach dem kakao hat mausi mich erinnert Mama Medizin brauch ma, und Nutella
Ohne Probleme geklappt

@kathrin04 das auskennen kommt schon noch kann nur von mir reden, mir geht's im Gegensatz zur ersten ss direkt blendend ein paar wehwehchen : Kreuz weh, Wasser in den Beinen,... First Lady in der trotzphase. Aber man will ja net jammern. Den babies geht's gut, also mir auch
Heute hab ich wochenwechsel: 23 plus 0