Gallengangsatresie, hat noch jemand Erfahrung damit
Hey! Kostenlos & anonym
Deine Erfahrung fehlt noch
Bisher 148 Antworten – deine könnte die nächste sein.
Seit 2012 helfen sich bei BabyForum Eltern gegenseitig – vom Kinderwunsch bis zum Familienalltag. Registriere dich kostenlos und rede mit.
- Anonym & geschützt Nur mit Nickname, ohne echten Namen.
- Schnelle Antworten Oft schon nach wenigen Minuten, auch nachts um drei.
- Moderiert & entspannt Freundlicher Umgang, keine unangebrachte Werbung.
- Produkttests & Gewinnspiele Teste neue Produkte und mach bei Gewinnspielen mit.
Jetzt kostenlos registrieren
Schon dabei? Anmelden
Kostenlos und ohne Abo. E-Mail, Nickname, Passwort – fertig.
©2012-26 FOKUS KIND Medien, Alle Rechte vorbehalten
Kommentare
1,433
wie geht's euch.
Alice hat uh große Füße ist mir grad aufgefallen.
LG
1,433
also wir waren gestern im akh besprechen wegen der Transplantation.
So sind sie mit ihrem Gewicht zufrieden nur mit ihrer Größe nich angeblich hat sie nur 58 cm daheim hab ich sie gemessen und da hatte sie 62 cm und die Wäsche mit Größe 62 passt ihr nicht mehr. Naja auf jeden Fall haben die gemeint das ich doch für sie spenden kann nur ich da wir die gleiche Blutgruppe haben. Jetzt werden wir mal schauen wir haben in 2 Wochen noch einen Termin da stehen auch die werte fest und da wird dann mehr besprochen.
Lg
1,433
Alice geht es so weit ganz gut sie entwickelt sich toll.
Das einziege was mich nur fertig macht ist das ich ständig höre das sie zu klein ist.
wir haben auch schon die erste impfung hinter uns.
und am montag kommt die 2 impfung.
a0am Mittwoch wieder akh mal schauen wie die werte sind.
wie gehts euch.
@sevdaoeztemir wie gehts der kleinen wie war die op.
@bellalelu wie gehts euch.
glg
3,823
Wie geht's euch??
1,433
Lg
3,823
1,433
ich hab angst das sie zu lange warten und ich sie verliere. Ich bin schon am überlegen ob ich nicht mit ihr kh wechsle.
3,823
Als langjährige Patientin im AKH (immerhin 30 Jahre) kann ich dir nur sagen, dass das AKH nichts vorschläft oder tut, was nicht vertretbar ist und normalerweise handeln die Ärzte dort sehr sorgfältig. Immerhin haben die ja auch einen Ruf zu verlieren.
Wenn du dir aber unsicher bist, dann hol dir lieber eine 2. Meinung. Ich weiß genau, was du mit deiner Aussage meinst, ich hab aber bislang die Erfahrung gemacht, dass man dort in guten Händen ist.
1,433
ich werde mal eine 2 meinung einholen.
lg
1,433
das warten beginnt.
bin froh das was weiter geht.
lg
3,823
1,433
lg
3,823
1,433
ich bin auch auf fb wenn ihr wollt.
lg
3,823
5
Es war eine sehr schwere Zeit für uns, aber das haben wir Gott sei Dank hinter uns.
Sie nimmt wieder gut zu ihr Bauch ist wieder klein und sie ist ein aufgewecktes Kind geworden
Wie geht es deiner Tochter?
lg und viel Glück euch weiterhin
%%- :-h
1,433
Ja Alice geht es so weit gut.
Hoffe das es bald los geht. Wo habt ihr transportieren lassen.
Ich bin schon so nervös auf die Zeit was noch kommt. Wie lange wart ihr im kh.
Glg und alles liebe der kleinen
5
Freut mich das es ihr auch gut geht.
Wir waren in Innsbruck. Ich bin bei euch nicht ganz mitgekommen, wird jetzt Alice auch transplantiert?
Ich war auch ganz hibbelig, wenn ich daran gedacht habe und ehrlich gesagt hatte ich immer an das Schlimmste gedacht..z.B. Was wenn es nicht gut geht.. etc.., aber die Ärzte und Schwestern sind total lieb und sie nehmen sich ganz viel Zeit für dich und unterstützen einem total.
Wir waren genau 1 Monat stationär. 1Woche Intensivstation und 3 Wochen Normalstation.
Du kannst mich alles fragen was du wissen möchtest ich beantworte es dir sehr gerne. Ich hatte nämlich auch eine E-Mail Freundschaft die das auch durchgemacht haben ca. 2 Monate vor uns und ich weiß wie einem das hilft, wenn man sich austauschen kann und einigermaßen die Angst genommen wird.
Dankeschön euch auch
1,433
Ja die kasai op hat nicht gefruchtet obwohl sie 2 mal gemacht wurde. Und jetzt braucht sie ne neue leber. Ah 1 Monat is eh human wir waren über 2 Monate im smz Ost damals. Das war sehr nervenaufreibend. Wie geht's ihr jetzt hat sie das gut verkraftet man hört immer die schlimmsten Sachen.
Glg
1,433
1,433
5
Und wie geht es euch? Hat sich die kleine Maus schon erholt?
Am Anfang ist es ein bisschen anstrengend, aber nach dem 1.ten Jahr geht alles bergauf.
Uns geht es zurzeit sehr gut mittlerweile kann meine Tochter schon laufen und unsere Blutuntersuchungen haben schon einen 4-Wochen Abstand.
Glg Sevda
1,433
Wenn du möchtest können wir uns privat schreiben.
Lg
5
Ich vergesse es immer hier nachzuschauen
1,433
1
1,433
Meine Tochter wurde 2 mal nach kasai operiert einmal mit 7 und Dan mit 10 Wochen.
Jetzt im Dezember haben wir unser 1 jähriges Jubiläum mit einer neuen Leber.
Alles lieb
1
unser Sohn Jakob ist gestern vier Wochen alt geworden und war noch keinen Tag zuhause. Am Mittwoch wurde er operiert. Er hat auch eine Gallengangsatresie und wurde nach Kasai operiert. Er ist noch auf der Intensivstation. Wenn ich eure Beiträge hier lese, habe ich große Angst, dass die Op nicht funktioniert und er eine Leber braucht.
1,433
1
ich bin Grade unheimlich glücklich endlich mal ein aktuelles Forum zum Thema Gallengangsatresie zu finden! Meine Tochter hatte vor 8 Wochen die Kasai-Op in Hannover. Werte sinken weiter. Trotzdem hat uns gestern die behandelnde Ärztin bei uns Zuhause gesagt, wir sollen uns Anfang des Jahres wieder in vorstellen und Greta Listen lassen. Wir sind total fertig mit den Nerven. Wieso, wenn der Billirubinwert und Leberwert doch weiter sinkt? Ich würde mich sehr über Leidensgenossen freuen und Eure Geschichten zum Thema hören
LG Maike, David mit Greta
1,433
Das sie sie schon listen wollen ist gut das wollten damals die Ärzte bei Alice nicht bis wir Dann das kh gewechselt haben
Solange sie gelistet ist und sie keine Leber brauch kann sie punkte sammeln und das ist gut. Auch wenn sie keine braucht und sie mit kasai leben kann das durch aus möglich ist hat sie schon einen platz auf der liste wenn es mal so weit sein soll
Glg
7
1
Wir haben in der 6 Lebenswoche erfahren das unser kleine die gallengansatresie hat. In der 7 lebenswoche nach MR und viele andere Untersuchungen haben die Ärzte Gottseidank nicht mehr warten wollen, und sie Operiert erstens haben sie Kontrastmittel in den gallengängen gespritzt und dabei haben sie festgestellt das die gallenwäge zu sind, und sofort die kasai op durchgeführt, mit Erfolg Gelbsucht war in 2 Wochen weg! Bilirubin auf 0,5 wir waren überglücklich. Nach paar Wochen kam dann die erste Infektion (Hoches Fiber)die haben wir mit eine Therapie gut bestanden und die 2 daraufhin auch. Unsere kleine ist jetzt 7 Monate sie nimmt brav zu ihr geht es gut und wir hoffen das es dabei bleibt.
Wir sind gespannt und hoffen das es zu keiner Infektionen und schon garnicht zur einer Lebertransplantation kommt.
Wir würden gerne Erfahrungen mit anderen Eltern austauschen, die das ganze schon durchgemacht haben,
und die, die gerade es durchmachen
1,433
Ich hab jetzt länger nicht geschrieben
Meiner Tochter geht's super im Dezember war sie 3 Jahre transportiert
@lilu18 es reicht im kleinen Alter ein Teil Stück der Leber die wächst dann nach so viel wie der Körper an Gewebe braucht. Die Lebensdauer kann man nice vorhersagen kann 5 oder 10 oder ein Leben lang halten wenn man darauf gut achtet kann man damit alt werden.
@Lisaaa ich wünsche euch alles Gute toll wenn ihr das gut überstanden habt. Vielleicht lesen wir uns mal außerhalb des Forums würde mich freuen glg ihr lieben wünsche euch alles gute
1,433
1
Wie alle bin ich von heute auf morgen auf das Thema Gallengangsatresie gestoßen wir haben am 14.3 wunderschöne Zwilline bekommen.. Lias und Luca. Luca ist seit der 2 Woche ca gelblich verfärbt. Beim Kinderarzt wurde unsere Bedenken immer weggelachelt das sich das geben wird und wir haben bis gestern drauf vertraut..weil sich die Farbe nicht verbessert hat. Kinderarzt gewechselt der das Thema sofort sehr ernst genommen hat und sofort ins Kh überwiesen hat zum großen Blutbild etc...Ende vom Lied ist das er jetzt mit v.a auf Gallengangatresie verlegt wurde in die Uniklinik Essen. GOT GPT sowie GGT Wert sind erhöht was drauf schließen lässt das die Leber bereits angegriffen ist. Jetzt mache ich mir sehr große Sorgen über eine Lebertransplantation etc ich will das mein Junge ein schönes Leben hat und jetzt sowas
Lg Benni
1,433
2
Ich habe mir soeben alle eure Beiträge durchgelesen, ich dachte immer ich bin ganz alleine mit einem Kind mit Gallengangsatresie, anscheinend gibt es leider doch einige
Wir haben große Angst wie das alles ablaufen wird, ich bin etwas gelassen wenn ich lese das es euren Kindern nach der Lebertransplantation gut ging.
Ich würde euch bitten mir kurz zu berichten wie die Transplantation bei euch abgelaufen ist, wie ging es den Kindern nach dem Sie wach waren, haben Sie sich schnell erholt? Wie ist die Zeit danach, können die ein ganz normales Leben führen (außer Kontrollen und Blutabnahmen ständig) und gedeihen gut?
Ich bedanke mich vorab für eure Hilfe.
Lg
2
Hallo Berni,
Ich hoffe deinem Kind geht es gut!! Unsere kleinen Mäuse sind echt arm, ich hoffe jedoch bald werden Sie gesund.
Wir stehen kurz vor einer Transplantation, sind leider nicht drum herum gekommen
Wie ist bei euch der Ablauf? Wie geht es deinem Kind?
Lg
2
wir haben jetzt leider auch endlich Gewissheit das unser kleiner Mann daran "leidet",... Zum Glück wurde es sofort in den Klinik erkannt und wird am Mittwoch mit nur gerade mal 3 Wochen operiert.
Natürlich wollen sie erstmal versuchen Kontrastmittel zu spritzen ob nicht nur ein paar Wege blockiert sind, jedoch weiß man das es iwi auf Kasai hinauslaufen wird
Die einzige Hoffnung ist, daß um so früher es entdeckt wird, daß man später keine transplantation brauch. Aber auch hier gibt es natürlich keine Garantie.
Das sind auch solch Nachrichten die man sich absolut nicht wünscht als Eltern
Aber wie man hier viel gelesen hat, ist man nicht alleine und bei allen wachsen und gedeihen die Kinder.
1,433
Ich hab leider erst jetzt die Nachricht gesehn. Wie geht's euch. Würde eure Maus schon transportieren 🍀
1,433
Unsere Tochter ist gestern 7 geworden und lebt jetzt seit 5 Jahren mit ihrer neuen Leber ❤️🍀🍀
Wo werdet ihr operiert
Wünsche euch alles Gute.
2
Eine der Kliniken die das regelmäßig macht und uns auch später weiter betreut.
Hoffe auch, daß es so erstmal klappt, aber man hat halt auch die ganzen anderen Sachen im Hinterkopf
Na dann alles gute nachträglich zum Geburtstag an die kleine
1,433
Ich verstehe die Angst und die ganzen Sachen die so auch noch im kopf sind. Vorallem weil sie ja noch so klein sind und man ihnen ja nicht helfen kann. Ich verstehe dich da so gut. Eurer Sohn ist ja noch ein Stück jünger als unser maus damals die war doch 7 Wochen bei der kasai.
Aber wir sind gerne für euch da falls ihr fragen oder auch nur mal reden wollt.
Danke lieb von dir 🥰
2
Ich möchte euch allen den Mut machen und versichere , dass unsere Kinder ein tolles, schönes Leben haben können trotz dieser Diagnose! Mein Schatz hat viel schreckliches durchmachen müssen. Aber er hat alles überstanden! Er ist wunderschön, glücklich, gesund und fit! Bitte nicht die Hoffnung verlieren, stark bleiben.
Schreibt mir wenn ihr Fragen habt, werde mich freuen wenn ich helfen kann.
1,433
Wow das macht richtig Mut.
Meine Tochter wurde 2015 transplantiert und ist jetzt 7 sie hat gsd alles gut.
Von wo kommt ihr den wo habt ihr die OP machen lassen
Glg
2
1,433