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Gallengangsatresie, hat noch jemand Erfahrung damit

mrsmitzmrsmitz Symbol

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bearbeitet 18. 10. 2014, 00:34 in Gesundheit & Pflege
Hi meine kleine Tochter Alice ist 14 Wochen alt und mit 7 Wochen fanden wir heraus das sie einen Geburtsfehler hat.
sie hat eine Gallengangsatresie das ist wenn bei der Leber keine gallenwege und Gallenblase vorhanden sind und sich der gallensaft in der Leber staut und so die Organe schädigt.
mit 7 Wochen wurde sie das erste mal operiert die schlimmste Zeit meines Lebens.
da die op hat nicht so funktioniert wie die Ärzte hofften da versuchten sie es erneut. Seit Freitag liegt sie jetzt auf der intensiv und hat so gut wie ich das sehen kann die op verkraftet.
Sie hat leider schon die Hälfte ihres kleinen Lebens im kh verbracht und wenn ich sie immer ansehe lächelt sie trotzdem mich an was mich immer in Tränen ausbrechen lässt.
Da ich gelesen habe das diese Krankheit nicht so oft ist wollte ich mal mich erkundigen ob es vielleicht doch irgendwo gleichgesinnte oder vielleicht wer da ist der Erfahrung damit hat.
ich würde mich sehr um paar Antworten freuen.
Lg von mir und meinen kleinen Sonnenschein.

Ps. Dazu zeige ich euch meine kleine Kämpferin
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Kommentare

  • Ich hab damit zwar garkeine Erfahrung, aber ich wünsche dir und deiner kleinen Kämpferin alles Gute und ganz viel Kraft! Hoffentlich darf deine Maus bald wieder nach Hause.
  • @Andromeda Danke lieb von dir ja ich hoffe auch. :x
  • Was für eine süße, starke Prinzessin!
    Ich hab keine Erfahrung mit dieser Krankheit, hab aber beim stöbern diese HP gefunden. Da gibt es auch ein Forum, vielleicht findest du hier Kontakt zu anderen Eltern!
    http://www.gallengangatresie.de
    Ich wünsche euch von Herzen alles alles Gute!
  • @Taimi he danke da werde ich mal reinschauen.
    DANKE :-/
  • @mrsmitz hab grad gesehen in dem
    Forum ist seit 1 Jahr nix mehr los- hab aber diese Seite gefunden, auch mit Forum!
    http://leberkrankes-kind.de/krankheitsbilder/gallengangsatresie/
  • Ich möchte mich bedanken und auch im voraus bedanken.
    Es ist so das hauptsächlich Mädchen von dieser Krankheit betroffen sind und ich einfach aufmerksam auf das machen möchte.
    Lg
    Vesna
  • Magst du uns hier vielleicht auch immer auf dem laufenden halten, wie es deiner tapferen Maus geht und ein bissl eure Geschichte erzählen? Wie ihr drauf aufmerksam wurdet etc? (Kann aber verstehen, wenn du das gar nicht möchtest, bitte fühl dich dazu nicht gedrängt oder so :-) )
  • Ja gerne.
    Also unser kleiner Sonnenschein ist am 10.7 mit 3,6 kg und 52cm auf die welt gekommen.
    Die Geburt ist prima verlaufen.
    unserer Kinderärztin haben wir das zu verdanken das sie so hartnäckig geblieben ist und uns mehrmals ins kh mistelbach verwiesen hat. Alice hate die ganz normale Gelbsucht sehr stark und ca 3wochen gehabt. Und mit 5 wochen kam das gelbe plötzlich zurück. Da die Kinderärztin noch 2 wochen in Urlaub war habe ich gewartet da es ihr gut ging.
    Ja und ab dann ging alles schnell Dienstag mistelbach.
    Mittwoch nochmal zur Besprechung da kam dann raus beim Ultraschall das sie keine Gallenblase und gallenwege hat.
    dann gleich am selben tag smz ost die haben uns dann aufgenommen und dann am Donnerstag in der früh machten sie ein mrt zur Kontrolle wie es da jetzt wirklich aussieht und dann war sie schon für 4 eingeteilt für die op. Um 4 kam sie runter und bis 11 haben sie operiert. Sie haben bei ihr den darm an sie leber genäht so das der saft abfließen kann.
    Der Verlauf dieser op war leider nicht so wie sie es sich erhofft haben. Der stuhl war immer noch weiß.
    insgesamt beim ersten mal operieren war sie 5 wochen drinnen.
    dann haben wir sie sie eine woche heim bekommen und vorigen Freitag haben sie die op nochmal gemacht und hoffen das es jetzt funktioniert.
    Jetzt liegt sie noch auf der intensiv und die werte gehen daweil runter und der billirubin wert auch. Sie schaut auch schon weißer aus.
    der Chefarzt hat sie ja operiert und der hat gemeint er hat alles mögliche raus geholt wenn das nicht funktioniert dann kann man leider nur eine Transplantation machen.
    Ich bin so froh das sie so eine starke kleine maus ist das sie das so gut gemeistert hat und jetzt obwohl sie noch nicht so viel zum trinken bekommt trotzdem immer ein lächeln im Gesicht hat.
    Auf das freu ich mich am meisten wenn ich ins kh fahre sie lachen zu sehen da weis ich es geht ihr gut.
    ich vermisse sie so sehr und freue mich wieder auf die Zeit wenn sie daheim ist und mich in der nacht wegen dem flaschal aufweckt.
    so tut mir leid das das so lange geworden ist ich hoffe das wars.
    lg
  • @mrsmitz ach Gott . Da machst was mit. Kann dir auch nicht helfen , leider, aber ich musste einfach was dazu schreiben. Du hast so eine süße kleine Maus und ja sie ist eine tolle Kämpferin. Furchtbar was es alles gibt :(??!!!
    Ich hoffe so sehr für euch , das alles ein gutes Ende hat und die Maus bei dir im Arm daheim bleiben darf. So jung und soviel im kh , armes Mäuschen. Aber schön wenn sie lächeln kann :).
  • Du weißt ich denk ganz viel an Dich und deine Maus! Ich freu mich schon, wenn wir bald Seite an Seite mit unseren Wagerln spazieren gehen können! Deine Alice ist so eine starke Maus, ich freu mich so darauf sie aufwachsen zu sehen!
  • Da habt ihr ja schon eine Menge durch! Zum Glück habt ihr eine ganz aufmerksame Kinderärztin! Von solchen Menschen ist man immer abhängig. Ich drücke euch alle Daumen, dass sich die kleine Maus von ihrer OP schnell erholt und die OP das gebracht hat, was sie sollte! Ich hoffe du hast für dich auch ganz viel Unterstützung in dieser Ausnahmesituation!!
  • hallo mr.mitz,
    ich hofffe so sehr, wenn ich deine beiträge lese, dasd endlich schreibst, das alles super funktioniert und die kleine schon nach hause darf!!!Ich möchte das jetzt endlich lesen und ich werde das lesen!!
    ich denke echt fast jeden tag an deine kleine, super liebe, starke, kämpfende alice!!
    irgendwie hab ich sie schon voll ins herz geschlossen, keine ahnung warum, hab sie ja noch nie gesehen...aber ich kanns nicht beschreiben...sie ist einfach so ne tolle maus!!!
    übrigens...alice->ein wunderschöner name!;)))wenn ich jemals ein zweites baby bekommen sollte und ein mädel wird..hmmm..wird alice als name sicher in der engeren auswahl sein ;;)

    bitte, bitte halte uns am laufenden!!

    lg. und ganz viele knutschis an deine kleine alicemaus!

    :-* :-*
  • Danke an euch alle.
    ich bin so froh das ich euch habe ihr gibt mir Halt den ich gut gebrauchen kann.
    @Melina86 danke ja es ist echt furchtbar aber wenn man 7 Wochen im kh ist sieht man noch weit mehr sachen. :((
    @Sorakisu du bist so lieb und ich bin froh das ich dich kennen gelernt habe.
    Ja bald ist es vielleicht so weit das wir Seite an Seite gehen. Vielleicht sehen wir uns ja schon früher im kh musst ma dann sagen wenn es so weit ist :D ich denk auch viel an dich Vorallem weil es jeder zeit los gehen kann. Druck dir fest die Daumen :x
    @littelturtel du bist so lieb ich bin auch froh dich kennen gelernt zu haben. Und irgendwann wenn sie dann draußen ist wirst du sie dann kennen lernen. Ich freu mich schon dann deine zuckermaus wieder zusehen. Ja das ist ein sehr schöner name und den haben nicht viele. ;)

    Also noch ein kleines update.
    Unsere kleine Kämpferin liegt seit heute schon auf der normalen Station. Hat schon den hauptzugang herausen. Bekommt schon 50ml zum trinken und auch mehr.
    der billirubin wert ist schon unter 3. Und der stuhl ist noch schleimig aber gelb orange und nicht mer weiß.
    Hoffentlich ist es schon ein Zeichen das es funktioniert.
    Ganz liebe grüße von uns allen. :-*
  • Daumen drück!!!!!
  • @mrsmitz das sind ja gute Neuigkeiten!!
    Sie ist wirklich eine ganz Tapfere! Alles gute weiterhin >:D<
  • Hallo mrsmitz,

    leider hat unsere Tochter auch Gallengangsatresie, sie ist zurzeit 5 Monate alt. Bei uns war es zu spät für eine Kasai OP. Leider hatte unsere Maus auch eine Gehirnblutung, weil es die Ärzte am Anfang nicht gecheckt haben dass es nicht normal ist das sie noch so gelb ist. Wir sind damals wo sie auf die Welt gekommen ist vom Krankenhaus mit 15,7 Bilirubin-wert entlassen worden, da es ja mein erstes Kind ist und wir in unserer Familie oder Bekanntenkreis sowas nicht zuvor erlebt haben wussten wir ja nicht, dass es nicht normal ist, dass sie noch so gelb ist. Nach ca. 4 Wochen im KH und nach der OP hat sie die Gehirnblutung gut überstanden. Danach sind wir in ein anderes KH - nach vielen vielen Untersuchungen auch Leberbiopsie kam heraus dass sie Gallengangsatresie hat. Nach vielem hin und her sind wir durch Empfehlung dann nach Innsbruck gefahren - nach 2 Wochen KH-Aufenthalt und weiteren Untersuchungen wurde beschlossen das sie eine neue Leber braucht und eine Kasai OP nichts bringen würde.
    So letztendlich ist im November eine Lebertransplantation geplant - sie bekommt ein Teil von der Leber vom Vater.

    hoffe das es deiner Maus gut geht und ich wünsche euch ganz ganz viel Kraft.

    Lg
  • @sevdaoeztemir hi schön das du zu uns gefunden hast.
    Ach ich finde gerade nicht die passenden Worte ich fühle einfach mit euch mit.
    ja bei mir ist es auch das erste kind und das was bei uns noch dazu kommt das wir keinen ausgangs billi wert haben da ich ungewollt eine ambulante geburt hatte.
    das Problem bei der kasai op ist das sie nicht immer geht und funktioniert ich glaube auch das unsere maus eine Transplantation braucht.
    das geht bei euch das der papa spenden kann uns wurde gesagt das unsere Gefäße zu groß sind und wenn man sie uns weg nimmt dann fehlen sie uns.

    ich wünsche auch euch alles gute und viel Kraft.
    Alles liebe der kleinen und euch.
    Danke das du geschrieben hast.
    Lg
  • Hi meine lieben.
    Ich darf ganz froh verkünden das endlich unser kleiner Schatz zu hause ist.
    leider hat sie noch immer weißen stuhl aber so schaut sie nicht mehr so gelb aus.
    trotzdem glaube ich das sie eine Transplantation braucht.
    @sevdaoeztemir wie geht es euch.
    Lg
  • Oh das sind aber schöne Neuigkeiten!!! Da wünsch ich euch dass ihr es auch genießen könnt!
    Wie geht es denn nun weiter mit der kleinen süßen Maus? Müsst ihr wieder zur Kontrolle?
  • @Taimi ja wir haben am Dienstag Kontrolle und dann mal schauen aber ich glaube das es auf die Transplantation hinaus läuft. Also wahrscheinlich dann warten bis sie alt genug dafür ist und dann die op.
    lg
  • Ich drück euch die Daumen, dass die Kontrolle gut läuft. Vielleicht habt ihr großes Glück und ihr kommt um die Transplantation herum?
    Wie tut ihr euch denn zuhause ?
  • Ja eigentlich gut nur sie hat heute einen schub und schläft und isst nur und ist nicht so gut drauf.
    Gestern hat sie von halb 10 bis halb 7 durch geschlafen.
    Sie ist so brav.
    danke ob wir um die Transplantation herum kommen weis ich noch nicht aber ich glaub nicht.
    Lg
  • Hi meine lieben
    wir waren heute im kh zur Donnerstagntrolle und es ist so schön endlich gute Neuigkeiten zu hören.
    Die werde sind schön und der billi ist schon auf 3 unten.
    der arzt ist auch mit ihrem aussehen zufrieden da sie schon deutlich weißer ist als zuvor.
    Und der stuhl hat auch schon grüne schieren drinnen.

    Also wir hoffen das es gut ausgeht schauen wir mal.
    nächsten Dienstag wieder Kontrolle und am Donnerstag Kinderarzt fragen wegen impfen und brei weil die einser milch nicht mehr reicht so wie es auf der packung steht.
    da sie es ja anders verdaut.
    Lg
  • Schön, dass ihr endlich mal gute Nachrichten bekommen habt!! Ich halte euch die Daumen, dass es gut ausgeht und der tapferen Maus eine Transplantation erspart bleibt!
  • @angelwings danke ja das ist nach 8 wochen endlich mal was schönes.
    Wir sind do happy :D
  • Ja das kann ich mir zumindest annähernd vorstellen. Hoffe es gibt weiter so gute Nachrichten!
    Wie geht es euch daheim?
  • Oh wie schön!! Ich freu mich, dass es für euch bergauf geht!!
  • @angelwings ja es geht sie hatte in der letzten Zeit paar Schübe. Und da sie im kh unter tags geschlafen hat und am abend munter war hab ich ein bisschen zu tun.
    aber sie ist so brav.

    A mal was anderes nicht immer von mir wie geht es euch wie ist es mit euren zwergis.
    lg
  • Schübe sind mühsam, aber es ist toll, was sie danach dann oft wieder können.

    Meine Maus (7 Monate) ist momentan keine berühmte Schläferin, letzte Nacht kam sie alle 15-20 Minuten, dann hat sie 3 Std geschlafen und danach nur auf meinem Mann oder mir.
    Es gibt immer was zu tun ;-)

    Wie alt ist denn deine Maus jetzt??
  • @Taimi ja da hast du recht da lernen sie immer was neues. Mittlerweile dreht sich alice schon vom Rücken auf den bauch und umgekehrt.
    Ah das kenne ich unsere schläft auch immer gerne auf uns abef am liebsten auf mir zum papa geht sie nicht gerne und wehe ich gehe nur aus dem raum dan schreit sie wie am Spieß.
    Alice ist heute 4 Monate geworden.
    Lg
  • @mrsmitz schön, dass es euch daheim soweit gut geht. Zu tun ist wirklich immer genug ;) Die Schlafgewohnheiten stellen sich auch andauernd um. Wirst sehen sie wird schon noch draufkommen dass es besser ist in der Nacht zu schlafen als am Tag ;)
    Wow voll brav dass sie sich schon hin und her drehen kann! Mein Zwerg hat sich zuerst mal zwei Monate lang nur auf den Bauch gedreht und dann immer nach uns geschrien damit wir ihn zurück drehen ;)
    Uns geht's gut mit dem Zwergi, er macht seit ca. drei Wochen das Haus robbend unsicher und es war noch entspannter wie er auch dort liegen geblieben ist wo man ihn hingelegt hat :-D Jetzt muss man soo aufpassen was er macht und wo er hin robbt ;)
  • Ja das ist schon org das sie es kann aber ich glaube das sie es im kh gelernt hat da ja manchmal keiner ihr helfen konnte.
    Oh ja wnn sie anfangen zum robben da muss man dann aufpassen aber es ist schon wenn sie was neues erkunden können.
    Lg
  • Da ist sie aber fleißig, wenn sie das schon kann! Mein mädi hat sich bissl länger zeit gelassen damit!
  • @Taimi ja aber mir geht das so schnell. Wie sie ins kh gekommen ist hat sie sich nicht wehren können beim knuddeln jetzt muss ich so aufpassen weil sie schon so aktiv ist.
    Hauptsache sie haben einen Fortschritt die im kh haben mich so deppat gemacht die Ärzte das mein kind eben zurück bleiben kann da sie lange im kh ist und nicht gefördert wird.
    Ich sag immer egal wann sie es können und lernen Hauptsache sie lernen es.
    sie hate auch physikalische Betreuung aber die haben gesagt sie ist sehr tüchtig.
    Lg
  • Ja es ist wirklich egal, wann sie was lernen! Ob das jetzt zwei Monate früher oder später ist.. gelernt habens noch alle :) Man darf da eh nicht zu viel mit anderen vergleichen. Und so wie es klingt ist sie ja wirklich sehr fleißig :)
  • Ich finds ein starkes Stück, dass sie dir da auch noch Angst machen wollen. Wenn das so "gefährlich" ist, dann hätten sie dafür sorgen können, dass sie auch im KH gefördert wird. Sowas find ich das Letzte, tut mir leid.
    Ich bin als Baby übrigens auch sehr lange im KH gelegen (im 1. LJ war das mein 2. zuhause, war immer wieder für Monate drin) und ich hab auch maturiert, so wie meine Freundinnen auch, also lass dir nix einreden!!
  • Ja die im kh verlassen sich daruf das die eltern das merken wenn sie hinten nach sind und dann selber was unternehmen aber da es mein erstes kind ist weis ich ja nicht wann sie was lernen und ob das ok ist.

    also wir waren gerade bei der kia und die ist einfach der hammer sie ist so super und kümmert sich sehr intensiv um uns und um die kleine.
    sie besorg uns jetzt eine Diätassistenten da sie vorsorgen will falls sie zur Transplantation kommt das sie schon vorher gewicht zulegt und nicht im letzten Augenblick das mann sie dann messtet. Die im kh haben noch nichts in der Art unternommen und haben auch noch nichts ans andere kh weiter geleitet wegen den werte und der Transplantation.
    Die kia meinte wenn die sich nicht darum kümmern dann soll ich es sagen und dann leitet sie alles in die Wege.
    Impfen tuen wir noch nicht auch die rota Impfung bekommt sie nicht da möchte sie schsuen noch wie die werte werden u d haltet abspruch min kh.
    und heute bekommt sie brei bin gespannt ob es ihr schmeckt :D da ihr die milch nicht mehr reicht.
    am abend und in der früh trinkt sie brav 210 ml und ist glücklich aber am nachmittag will sie keine milch da verweigert sie richtig und trinkt nicht viel aber schreit vor hunger.
    bin gespannt wie sie es verträgt.
    Lg
  • Fürchterlich, echt! Hast ja eh schon genug andere sorgen!!

    Super, dass ihr bei der kiä so gut aufgehoben seid! Da ist man gleich beruhigter!
    Uuund erzähl, wie war der 1. Brei?
  • @Taimi ja das war so süß. Sie hat zwar am anfang ein Gesicht gezogen aber dann hat sie ihn gegessen so gut sie halt konnte sie wusste nicht was sie mit dem löffel machen soll.
    Es hat dann ein bisschen wie ein Schlachtfeld ausgesehen.
    Aber ich bin stolz das sie ihn so halbwegs gegessen hat bin gespannt wie sie sich heute tut.
    und wie war es bei euch bekommt die kleine schon brei.

    Lg
  • Sie wird sich bestimmt dran gewöhnen. Ist ja alles neu für sie :-)
    Ja seit sie ca 6 Monate ist bekommt meine Kleine Brei. So richtig gefallen tuts ihr aber erst seit ca 2 Wochen. Ich glaube fast, dass ich zu früh begonnen hab.
  • @Taimi ich glaube das sie lange brauchen das sie sich daran gewöhnen.
    Ich kann mir das vorstellen das das nicht so toll ist für die kleinen wenn sie milch gewohnt sind und dann plötzlich was anderes kommt und dazu mussen sie dann min löffel essen :D
    lGl
  • Eine Freundin von mir hat ihrem kleinen erst mal den Löffel zum spielen gegeben, damit er zumindest das "Plastikdings" kennenlernt.
  • @Taimi ah das ist aber nicht mal so ne blöde Idee.
    Momentan nimmt se eh alles in die Hände :D
  • Ja gell hab ich mir auch gedacht ;-)
  • Hi meine lieben.
    wir waren heute im kh zur Kontrolle und hatten ein Gespräch mit der diätassistentin.
    die werte sind schön und gehen zurück.
    Die diätassistentin wurde ja uns von der kia empfohlen.
    Die hat gemeint das alice zu wenig wiegt und zu klein ist.
    so sie ist 19 wochen alt und und trinken brav ihre zwischen 180 und 210 ml und das ca. 6× am tag mit dem ist sie ja zufrieden.
    So und jetzt wiegt sie 4910 kg und ist 57 cm groß.
    Sie hat mich ein bisschen verunsichert.
    Sie bekommt jetzt zusätzlich kcal für die milch das sie zu nimmt.
    Wie schaut es bei euch aus wenn ich fragen darf mit Größe und Gewicht.
    Ich mach mir so Gedanken und sorgen.
    Lg
  • minimini Symbol

    16,924

    bearbeitet 4. 11. 2014, 23:47
    Hallo!
    Gott, schön zu lesen das ihr heim durftet. Ich denke öfters an euch und eure Kämpfermaus. Sie ist so tapfer! & du bist es auch! :*

    Gewicht: Schockiert mich jetzt nicht wirklich. Mein Sohn ist seit je her immer schon recht zart gewesen und es hat gepasst. Ich weiß allerdings nicht wie das eben mit der Vorgeschichte eurer Maus sein sollte, da wär etwas Speck wohl nicht so schlecht denk ich mir damit der Körper genug Reserven hat. ;)
    So muss ich sagen find ich die Maße jetzt nicht außergewöhnlich niedrig. Aber vielleicht war der BMI von ihr auch mal höher und sie ist grad in die Länge geschossen?
    Alles Liebe. %%-
  • Hi
    also alice bekommt seit gestern den Zusatz und sie ist von gestern 5 kg auf 5.30kg gekommen.
    Ich gib ihr sas aber nicht in jedes flaschi sie bekommt es am abend nicht.
    Sie isst auch ganz brav den brei.
    ich bin so stolz auf sie.
    das einzige sie ist heute den ganzen Tag auf gewesen und war sehr quengelig.

    @mini danke ich finde auch nicht das sie so dünn aussieht sie hat hakt dünne beine und arme.
    Ja mann kann nicht verlangen das sie in den 2 Wochen die sie daheim ist jetzt rucki zucki zu nimmt.
    vorallem sie hat ja nach den 2 ops nie was zum essen bekommen eine woche lang.
    lg
  • Das hört sich ja super an. :)
    Ich denk auch einfach, dass die OPs auch im Nachhinein noch zehren bis das der Körper mal verdaut hat.
    Toll das sie auch schon Brei isst. Daa is echt spitze. :)
  • Schön dass die Werte zurück gehen!
    Zum Gewicht: meine Kinderärztin sagt immer, die Beine und arme können dünn sein, man sollte immer auf den Bereich beim Schlüsselbein schauen.
    Aber ihre Zunahme klingt doch schon mal gut!!
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