Mama mit Epilepsie

KeinNutzername

Einen schönen guten Morgen euch Allen!

Nach jüngsten Ereignissen gestern schaut es so aus, als komme eine Epilepsie-Diagnose auf mich zu. Kurz zum Hintergrund: Im April vor zwei Jahren hatte ich einen vermeintlich epileptischen Anfall. Ich war im Supermarkt, hab gespürt wie mein Kreislauf in Keller ist, bin noch ein paar mal hin und her gelaufen, bis ich entschlossen habe, ich gehe lieber. Soweit bin ich aber nie gekommen, da ich zusammengebrochen bin und anscheinend gekrampft habe. Bin ins Spital eingeliefert worden, CT unauffällig, weiter überwiesen worden zur Neurologie.

Was folgten waren 3 EEGs - alle drei nicht einwandfrei sauber aber auch nicht wirklich auffällig, ein MRT was top war, meine Neurologin meinte, ein sehr jugendliches Gehirn ohne Defekte ;D Überweisung an die Kardiologie, dort festgestellt, ich hab manchmal 1-2 Atemaussetzer in der Nacht aber anscheinend auch nix schlimmeres. Zurück zur Neurologie, Hausarzt, Blutbild, blabla. Kam nix wirkliches dabei raus, also hab ichs irgendwann auf sich beruhen lassen. Zum Anfall, der recht atypisch war: Muskelkater bestätigte damals Krämpfe und einen Zungenbiss hatte ich auch. Ich war aber schon beim Eintreffen der Sanitäter wieder fit und hab kaum Erinnerungslücken. Imn Krankenhaus hab ich eine Infusion bekommen, konnte danach herumlaufen, normal sprechen, keinerlei Müdigkeit, neurologischer Test (gerade gehen, etc) vollkommen unauffällig, wusste den Tag, das Jahr, meinen Namen, etc, etc, etc.

Gestern nun beim Einkaufen im Supermarkt (den werd ich in Zukunft meiden..) einen weiteren Anfall gehabt. Genauso wie der oben, allerdings waren Mann und Kind dabei. Wieder mit Kreislaufabfall und dann umgekippt und 30 Sekunden lang leicht gekrampft in den Armen. Nicht groß Speichelausfluss aber Blut aus dem Mund, weil Zungenbiss. Meine Tochter ist vier Monate alt, durfte dann auch im Krankenwagen mitfahren, weil ich sie gleich gestillt habe und ich habe sie noch NIE so ruhig erlebt. Die komplette Fahrt ins Krankenhaus und bis der Papa dann nachkam mit Auto, war sie einfach ruhig, saß auf mir oder lag in meinen Armen. Als der Papa kam, musste er sie abnehmen und rausgehen, wegen Infektionsgefahr in der Ambulanz. Da ging das Geschrei dann los und sie war kaum zu beruhigen. Nur wenn er ab und zu kurz zu mir kam, hat sie sich beruhigt und wollte nur zu mir. (Ich schreib das hauptsächlich deswegen, weil ich tatsächlich etwas überrascht war, wie sehr sie das mitgenommen hat mit ihren 4 Monaten. Und es hat mir jedesmaldas Herz zerrissen, wenn ich sie weinen gehört hab und sie nicht bei mir war.
Als der Neurologe (Dr. Sommer ) dann kam und mich angeschaut hat, gleiches Spiel wieder: ich konnte aufstehen, gehen, alles war prima. Hab meine Tochter gehalten und geschaukelt, konnte alle Fragen beantworten, außer die mit dem Datum - ich bin ja aber auch in Karenz, das weiß ich zur Zeit nie. Schlafmangel, Stress hat er gleich selbst beantwortet, eh klar mit dem kleinen Zwerg.

Wieder muss ich also zum Neurologen, neues EEG. Wenn was auffällig ist, werde ich medikamentös eingestellt. Ich geh momentan einfach davon aus, weil es das zweite Mal war. So und nun endlich zu meinen Fragen: wie geht das weiter? Was hat das für einen Einfluss auf mein/auf unser Leben? Ich stille derzeit noch voll und hab einen kleinen Busenjunkie Zuhause. Ich bin noch absolut nicht bereit fürs abstillen und mein Baby auch nicht. Was haben die Medikamente für Nebenwirkungen? Und vor allem: wir wollen in den nächsten Jahren noch ein zweites Baby, wie wird das dann erst werden..?

Schon klar, das werde ich alles dann die Ärzte fragen können und die werden ärztliche Anweisungen haben. Aber momentan bin ich verwirrt, kenn mich nicht aus und hab eine Portion Angst. Also vielleicht gibts hier Mamis, die selbst oder deren Partner Epilepsie haben und sich damit ein bisschen auskennen. Ich wäre jedenfalls super dankbar für alle Antworten, Tipps, Ratschläge und Hilfe.

isabella79

@KeinNutzername ich bin selbst Epileptikerin- meinen ersten großen Anfall hatte ich erst nach den ersten beiden Kinder bei mir in der Arbeit (bin Bäckermeisterin und arbeite ausschließlich Nachts). Nach dem Anfall kam ich eine Woche ins KH, da ich durch den Sturz auch eine Platzwunde am Kopf und tiefen Zungenbiss hatte. Dort wurde ich auch Medikamentös eingestellt. Anfälle hatte ich trotzdem regelmäßig alle 1-3 Wochen zum Glück nur daheim im Bett kurz vorm einschlafen (stressbedingt durch das Arbeitsumfeld und privaten Sorgen). Nach dem Firmenwechsel war jahrelang Ruhe und ich setzte auch die Tabletten wieder ab und war jahrelang Anfallsfrei.
Ich hatte dann im Frühjahr 2016 eine Fehlgeburt (stationär im KH), wurde trotz sehr schlechtem körperlichen Zustand( Schwindel, erbrechen, keine Kraft zu stehen) entlassen und am gleichen Tag wieder nach einem schweren Anfall eingeliefert. Seitdem nehme ich levetiracetam - anfangs 2x 500mg, wurde dann sofort wieder schwanger, hatte während der SS wieder Anfälle und wurde nach der 12. Woche auf 2x 1000 mg erhöht. Die Geburt verlief ohne Anfall ( davor hatte das Team auf der Geburtenstation die meiste Angst), meine Tochter ist kerngesund und ich konnte ohne Probleme stillen.
Mittlerweile kenne ich eine weitere Mama, die auch unter levetiracetam 2 Kinder ohne Probleme bekam.
Die einzige Nebenwirkung die mich aber auch wirklich stört, ist die große Gewichtszunahme.
Was auch nicht ganz zu vergessen ist- jeweils nach einem Anfall darfst du 1Jahr nicht mit dem Auto fahren. Also ich musste nicht den Führerschein abgeben, aber bei einem (auch unverschuldeten!) Unfall steigt die Versicherung aus
Seit meine Kleine 11 Monate ist arbeite ich wieder in der Backstube- anfangs nur Teilzeit, mittlerweile Vollzeit mit einigen Überstunden pro Woche-und habe keine Anfälle mehr. Regelmäßige Kontrollen beim Neurologen sind natürlich auch wichtig und die regelmäßige Tabletten Einnahme nicht vergessen. Sonst merke ich -zum Glück- keine Einschränkungen.
Ich kann dir nur empfehlen- such dir einen guten Neurologen zu dem du Vertrauen hast und rede mit ihm über deine Ängste und Sorgen!
Falls du noch Fragen hast, kannst du dich gerne melden.
Ich wünsche dir alles Gute!

KeinNutzername

Vielen, vielen Dank für den Input. Vor Nebenwirkungen mach ich mir auch große Sorgen, aber das versuch ich gerade noch hinten anzureihen. Ich werde jetzt mal die kommenden Termine abwarten und schauen, was das EEG bringt - mich aber dann gerne nochmal bei dir melden. Und natürlich dieses Mal einen Neurologen suchen, bei dem ich mich wohl fühle ihm Gegensatz zur alten..

Nasty

Ich bin seit meinem 14. Lebensjahr Epileptiker, @KeinNutzername

Meine 4jahrige ist mit Spina bifida geboren (offener Rücken, inkompletter Querschnitt, Rollstuhlkind) ich erzähle dir das nicht um dir Angst zu machen aber valproinsäure KANN dafür verantwortlich sein und das ist ein sehr beliebtes (auch wirksames) Medikament gegen Epilepsie. Erwähne daher unbedingt den weiteren Kinderwunsch.
auf embryotox kannst du nachsehen welche Medikamente still verträglich sind. Du kannst dort auch anrufen, sind sehr kompetent und Wahnsinnig lieb.

Aufgrund der hormonumstellung werden aus Epi Anfall oft Migräne Anfälle während der SS.
Meine Zwillinge (16 Monate sind gesund) hatte da andere Medikamente. Ks war am 29.9. , am 5.10.hatte ich wieder einen Anfall. Hab dann für mich entschieden wieder valproinsäure zu nehmen da ich damit Jahre dazwischen anfallfrei war. Die Medikamente machen müde, aber an das gewöhnt man sich.

Ich hab die Epilepsie halt schon ewig, bin 40. Lasse mich davon nicht einschränken.

Autofahren tu ich allerdings nicht. Hatte vor 20 Jahren beim Ausparken einen Anfall und 6 Autos mitgenommen. Versicherung stieg aus, gsd kein personenschaden, aber trotzdem einen Haufen Schulden.

Meine Kinder haben es zum Glück noch nie miterlebt. Ich kann noch eine Zeit funktionieren, meinen Mann anrufen und hoffen daß er rechtzeitig da ist.
Wobei ich jetzt seit 5 .10.17 wieder anfallfrei bin.
Ich beginne jetzt langsam die grosse etwas vorzubereiten und erzähl davon.

Je öfter es passiert desto eher merkt man "Vorboten". Kreislauf, Augen flimmern etc....

Aber wenn keine eindeutigen Zeichen für Epilepsie da sind würde ich mit Medikamenten warten. Der zungenbiss ist zwar typisch und ein Hinweis aber ich hab öfter gelesen das es bei Kreislaufkollaps auch zu Krämpfen kommen kann. Vielleicht eine 2. Meinung einholen?

Für dich ist jetzt ein echt blöder Zeitpunkt weil deine Maus noch so klein ist. Ich hoffe sehr das ihr das gemeinsam gut wegstecken könnt.

Wenn du Fragen hast oder du dir sonst was von der Seele schreiben möchtest, jederzeit.

Nasty

Nachtrag: ich habe bei den zwillingsjungs auch levetiracetam genommen. Jetzt in Kombination mit depakine (valproinsäure) .
Bin wie gesagt anfallfrei

Talia56

Ich bin auch Epilpetikerin und hatte meinen ersten Anfall, bei dem ich auch im KH war, im Jahr 2005. Da das mein erster Anfall war und nichts bei den Untersuchungen rauskam, bekam ich auch keine Medikamente. Ich war dann bis 2012 vermeintlich anfallsfrei, wobei ich dazwischen immer wieder Blackouts hatte, dies aber nicht untersuchen ließ. Nach meinem 2. Anfall mit KH-Aufenthalt wurde ich medikamentös eingestellt (neueologisch alles unauffällig und wieder nichts gefunden). Seitdem nehme ich Levetiracetam in der Früh als auch am Abend. Ich wurde dann 2016 schwanger und musste dann in der Schwangerschaft die Dosis steigern, in Absprache mit meiner Ärztin. Nach der Geburt musste ich die Dosis wieder reduzieren. Ich konnte ohne Probleme stillen und stille nach 2 1/2 Jahren noch immer. ☺️
Ich bin seit 2012 anfallsfrei und lebe sehr gut damit. Das Einzige, was ich nicht mehr mache, ist selbst Autofahren, da ich einfach ein bisschen Angst davor habe, dass ich genau dann einen Anfall haben könnte. Damit kann ich aber in Wien gut leben. 😉
Bzgl. Nebenwirkung der Medikamente: Gewichtszunahme war bei mir kein Thema, Müdigkeit war/ist bei mir das Hauptproblem.
Ansonsten: ich vergesse manchmal, dass ich Epilepsie hab, da ich ja schon so lange anfallsfrei bin und keine Einschränkungen im Leben hab. Ich nehme meine Medikamente und mir gehts sehr gut.
@KeinNutzername

Talia56

@KeinNutzername was mir noch eingefallen ist: ich bin in der Epilepsie-Ambulanz im KH am Rosenhügel und fühl mich dort sehr gut aufgehoben (weil du meintest, dass du dir einen Neurologen suchen musst)...war dazwischen bei einer anderen Neurologin, aber da war ich nur so halb zufrieden. Sie war total nett, meinte aber z.B. dass ich überhaupt nicht stillen dürfte etc. und bei meiner Neurologin am Rosenhügel war das wieder gar kein Thema - also sehr widersprüchlich...🤔

KeinNutzername

@Nasty und @Talia56 vielen Dank euch beiden!! Ich bin derzeit noch irgendwie ein wenig in Watte gepackt und weiß auch noch nicht recht, wie es weitergehen soll. Aber jetzt hab ich Donnerstag mal die nächste Untersuchung und EEG und dann weiß ich hoffentlich mehr. Vielen Dank für die Ratschläge und Tipps, ich bin gespannt, was da noch alles auf mich zukommt..!

KeinNutzername

@Talia56 puh, also stillen muss sein. Meine Kleine nimmt die Flasche nämlich nicht, schon öfter probiert. Und sie ist ja doch erst 4 Monate alt.

Talia56

@KeinNutzername ja, wirst du eh sehen, was rauskommt bei den Untersuchungen. Ich wollte eigentlich nur aufzeigen, dass da die Meinungen so verschieden sind und man da unbedingt nachhaken muss. 😉
Und nochmals: Epilepsie ist kein Weltuntergang! Also zumindest wie du geschrieben hast ist deine Anfallshäufigkeit relativ gering und wenn man medikamentös gut eingestellt ist, kann man meiner Erfahrung nach tatsächlich ein relativ normales Leben führen. 😊 Alles Gute!!

isabella79

@KeinNutzername ob stillen ja oder nein ist wahrscheinlich von den Medikamenten abhängig. Laut meinem Neurologen (Vöcklabruck) war es mit levetiracetam kein Problem- im KH Wels wurde von der Geburtenstation bei den hauseigenen Neurologen nachgefragt- Rückmeldung: Kein Problem- stillen erlaubt.

Unbedingt bei deinem Termin darauf hinweisen, dass du weiter stillen willst und auch den künftigen Kinderwunsch erwähnen! Wenn dir Medikamente verschrieben werden nochmal ausdrücklich nachfragen, ob Still- und SS tauglich!

@Talia56 @Nasty das mit der Müdigkeit als Nebenwirkung kenne ich dafür überhaupt nicht- obwohl ich zur Zeit nur auf zwischen 4-6 Stunden Schlaf auf 2x verteilt komme wegen der Nachtarbeit. Interessant, wie verschieden das ist.

@Talia56 welche Medikamente musst du nehmen?

isabella79

Bezüglich Auto fahren- ich fahre schon mit dem Auto da ich ja die ganze Woche alleine mit den Kindern bin und ich nicht abhängig sein will- hatte aber (zum Glück!) meine Anfälle nie unterwegs.

Talia56

@isabella79 ich nehme Levetiracetam und die Müdigkeit bestand v.a. zu Beginn der Einnahme. Hat sich dann irgendwann eingependelt. ☺️

Und ad Auto fahren: wenn ichs nicht vermeiden könnte, würde ich auch fahren. Ich hatte meine Anfälle immer in der Früh gleich nach dem Aufstehen, also kein Zeitpunkt zum Autofahren. 😌 Es ist also einfach eine persönliche Entscheidung, nicht eine Ärzteempfehlung, wobei 1 Jahr anfallsfrei sein schon empfohlen wird damit die Versicherung nicht aussteigt. 😉

isabella79

@Talia56 und @Nasty wurdet ihr über etwaige Nabenwirkungen und die verschiedenen Medikamente aufgeklärt? Bei mir wurde das damals nicht genauer erklärt- soweit ich mich erinnern kann. Ich bekam die Medis im KH verschrieben und zwecks genauer Dosis Einstellung musste ich dann zum Neurologen. Lediglich die Umstellung auf levetiracetam erfolgte nach dem Gespräch zwecks Kinderwunsch. Ich war aber eigentlich immer nur froh, dass ich keine Anfälle hatte

@Talia56 und ich hatte meine immer beim einschlafen
Ja, das mit dem Auto fahren ist so eine Sache..... hätte ich die Anfälle tagsüber oder unterwegs, würde ich mich auch daran halten, aber so.....

KeinNutzername

Interessant, dass die Anfälle so einem Muster folgen.. Ich hatte beide Anfälle in einem Supermarkt. Ich sollte nicht mehr einkaufen gehen

Nasty

@isabella79 ich war damals 14.
Null Interesse an Nebenwirkungen. Wollte mir nur die Peinlichkeit ersparen ständig in der Schule umzufallen und die Hysterie der Lehrer mit rettungsnotruf und co hinter mich bringen.

Als Erwachsener hab ich irgendwann Beipackzettel gelesen😊

Nasty

@isabella79 wollte noch erwähnen daß ich glaube ich 5 Mal andere Medis bekam. Bis ich 19 war, hatte ich doch alle 8 Wochen einen Anfall.
Hat gedauert das richtige für mich zu finden.

Talia56

@isabella79 ja, wurde ich. Ich wurde im KH darüber aufgeklärt bzw. hatte ich dann bald einen Termin in der Ambulanz des besagten KHs. Da ich damals Mitte 20 war, bekam ich gleich ein Medikament, das in einer Schwangerschaft eingenommen werden kann. Zum Glück gab es jetzt keine gravierenden Nebenwirkungen und vertrug es ohne Probleme. Seitdem eben anfallsfrei und ich kenne/vermute Auslöser meiner Anfälle und somit versuche ich das weitgehend zu vermeiden. ☺️

@KeinNutzername naja, ich würde schon überlegen, in welchen Situationen die Anfälle aufgetreten sind und vielleicht erkennst du darin ein Muster?! Bei mir hängen sie z.B. stark mit Stress (auch emotionalen) und Schlafentzug zusammen. Bei einer Bekannten ist z.B. Flackerlicht (wie in Discos) ein Auslöser...

Nasty

Auslöser beobachten hilft wirklich.bei mir Schlafmangel in Kombination mit seelischen Stress/sorgen .
Flackerlicht Vertrag ich auch nicht, aber das kann man leicht meiden.

KeinNutzername

So, gerade zurück vom mehrstündigen Marathon heute. Diagnose:Epilepsie. Ich bekomme jetzt Lamotrigin (oder ähnlich) und darf meine Kleine weiter stillen. Der Arzt war sehr zuversichtlich, dass es keine Auswirkungen auf sie haben wird, ich hab natürlich trotzdem große Angst. Auch hinsichtlich des weiteren Kinderwunsches, Mr. Google ist diesbezüglich erbarmungslos

Nasty

@KeinNutzername wenn du dir sicherer bist frag bei embryotox nach.
Lamotrigin ist meines Wissens auch okay in Stillzeit und SS. (Ich war aber allergisch, überall Ausschlag)
Alles Gute weiterhin

KeinNutzername

@Nasty danke, embryotox stimmt da meinen Ärzten zu, es sollte also passen. Dann hoff ich mal, dass ich es vertrage
Vielen lieben Dank und euch auch alles Gute!

Talia56

@KeinNutzername ist doch gut, dass du nun Gewissheit hast. Ich war damals irgendwie froh als ich die Tabletten bekommen hab, da ich wusste, dass ich nun wohl keinen Anfall mehr haben werde...das beruhigte mich irgendwie. 😌
Hast du Folsan auch bekommen? Ich musste das auch immer nehmen, da Epileptikerinnen wohl einen Folsäuremangel haben und man daher diesen im Falle einer eintretenden Schwangerschaft gleich ausgleichen soll.
Alles Gute!!

Ramona 2016

Ich bin auch eine Mama mit Epilepsie.

Meine Diagnose hab ich nach einem großen Anfall bekommen. Da war ich 13 Jahre. Ich war 3 Tage nicht ansprechbar und hab extrem lange und oft gekrampft. Wurde auf lamictal eingestellt. Und habe jezt immer wieder mal fokale Anfälle mit auren, aber gut im Griff. Vertrage das aber immer noch sehr gut. Laut meiner Neurologin ist lamictal das best vertragende Medikament in Schwangerschaft und stillzeit bei Epilepsie. Und viele werden bevor sie kinderwunsch haben darauf eingestellt. Meine Schwangerschaft war Komplikationslos. Musst allerdings per Kaiserschnitt entbinden da ich bei den übungswehen schon leichte Anfälle hatte. Zum stillen gab es verschiedene Meinungen. Ich habe 2 Monate gestillt und fühlte mich aber dann mit Flasche geben wohler.
@keinNutzername gut dass du jezt deine Diagnose hast. Ich wünsche dir alles gute!

moi

hallo,

ich bin auch Epileptikerin und gerade schwanger (20. SSW). Nehme schon seit längerem Levetiracetam und auch Lamotrigin, die beide wohl das Mittel der Wahl bei Kinderwunsch sein sollen, aufgrund der sehr geringen Fehlbildungsrate. In allen Empfehlungen liest man auch, dass die Vorteile des Stillens die möglichen Nachteile der Medikamente(ich glaube auch sowas wie Müdigkeit, Trinkunlust...) aufwiegt, ich habe jedenfalls vor zu stillen.
Musste meine Dosis auch schon mehrfach erhöhen während der Schwangerschaft, weil der Spiegel halt sehr stark sinkt. Wie war das bei euch?

@keinNutzername ich kann dir auch nur aus meiner Erfahrung sagen, dass Epilepsie keine schlimme Diagnose sein muss. Man muss halt erst sehen, ob du gut eingestellt werden kannst. Dann ist im besten Fall die Einnahme der Tabletten und regelmäßige Kontrollen das Einzige, was dich dran erinnert.

Und eine Frage, die aktuell mich stark beschäftigt: ich hatte mich bereits vor langem in einem Krankenhaus für die Geburt angemeldet. Mein Neurologe und meine Frauenärztin haben nichts erwähnt, was ich beachten soll... Jetzt war ich aber beim Rosenhügel (Neurologische Abteilung) wo mir die Ärztin ganz klar empfohlen hat, in einem KH zu gebären, das eine Kinderheilkunde und eine Neurologie hat, falls ein Anfall passiert. Das hat mein aktuelles KH nicht, eine Neonatoligie schon, aber keine Neurologie.

Ich bin jedoch seit ca. 7 Jahren anfallsfrei, hatte nur Anfälle aus dem Schlaf heraus in der Früh. Die Geburtshilfe des Krankenhauses (St. Josef in Wien), bei dem ich mich angemeldet habe, soll sehr gut sein, die anderen die in Frage kommen (mit Neurologie und Kinderheilkunde), sind nicht unbedingt für ihre Geburtshilfe berühmt. Ich würde also eigentlich gerne dort gebären, kann aber nicht abschätzen, wie hoch das Risiko ist, einen Anfall unter der Geburt zu haben. Ich war eigentlich sehr entspannt was das Thema Geburt anbetrifft, da man auch liest, dass es sehr wahrscheinlich ist, eine 'normale' Geburt zu haben. Jetzt bin ich aber verunsichert, seit dem ich bei der andern Neurologin war. Vielleicht ist sie auch einfach besonders vorsichtig?

Wie ging es euch da? Was haben eure Ärztinnen empfohlen und in welchen KHs habt ihr dann entbunden?

Würd mich sehr über Erfahrungen freuen.

Nasty

@moi mein Medikamentenspiegel ist vor allem in der zwillingsschwangerschaft stark gesunken, war zum Schluss glaub ich bei 4000mg levetiracetam und hatte beim Spiegel gerade Mal einen Mittelwert.

Ich hatte eine geplante sectio im AKH, beide Male. Aber auch nur mit kreuzstich, Narkose hab ich verweigert.
Meine große ist mit Spina bifida (offener Rücken) geboren, wahrscheinlich Dank depakine. Jedenfalls kam für sie nur akh in Frage.

Bin am Rosenhügel in Behandlung, mein Arzt hat mir auch gesagt wenn man mit depakine unter 1000 mg bleibt und genügend Folsäure nimmt , kommt es selten bis nie zu Fehlbildungen, ich glaube denen nur noch die Hälfte, mir hat man damals gesagt das ein Neurologe eh nix tun kann falls es während der Geburt zu einem Anfall käme. Kind muss halt dann schnell raus und man selbst kriegt vielleicht was krampflösendes, das kann dir aber jeder Arzt geben , dazu braucht es keinen Neurologen.
Ich würde mich nicht verunsichern lassen und weiter deine entspannte Stimmung beibehalten.
Was soll denn nach 7 Jahren plötzlich anders sein. Du schaffst das bestimmt. Verfolge deinen Plan, rede vielleicht nochmals mit deiner eigentlichen Neurologin, vielleicht kann sie dir die Unsicherheit wieder nehmen.

Alles Liebe

moi

danke für die ermunternden Worte @Nasty !
Na ja, ich war halt unzufrieden mit meinem niedergelassenen Neurologen, deswegen bin ich wieder zum Rosenhügel, daher kann ich ihn jetzt nicht mehr fragen Ich werd jetzt mal im KH selbst nachfragen, ob die das überhaupt machen... hab mich eben auch gefragt, was tut man denn beim Anfall unter der Geburt, höchstens die spritze geben oder? das kann wohl nicht nur der Neurologe...

das wundert mich mit der valproinsäure, das war glaub ich eins der ersten Medikamente, die ich verschrieben bekommen habe (mit 20) und dann hat die neue Neurologin damals das sofort abgesetzt, weil das eben bei Frauen im gebärfähigen alter nicht verschrieben werden soll, aufgrund der bekannten Auswirkungen auf das ungeborene eben... es sei denn es hilft eben nichts anderes. aber gut, es ist halt noch viel unerforscht in dem Bereich. das war auch ein Grund warum ich gewechselt habe, es gibt ja die Beobachtungsstudie EURAP, da können Schwangere mit Antikonvulsiva-Therapie mitmachen... das hilft eben enorm um zu wissen, welche Medikamente haben welche Auswirkungen. meinem Neurologen war das anscheinend zu mühsam (das Ausfüllen), fand ich unmöglich, deswegen u.a. der Wechsel.

also meine Damen, für die nächste Schwangerschaft, falls noch nicht gemacht, nach EURAP fragen! es hilft uns allen!

Talia56

@moi also ich war im Göttlichen Heiland und da gabs nicht mal eine Kinderstation...ich hatte eine entspannte Geburt und es gab gar keine Probleme. Auch meine Ärztin am Rosenhügel hätte nie gesagt, dass ich nur in einem bestimmten KH entbinden dürfe...
Wenn du schon so lange anfallsfrei bist, dann würde ich mir da nicht so den Kopf machen, sondern es entspannt sehen. Was schon wichtig ist, dass man die Medikamente auch weiternimmt...trotz Wehen. ☺️

Nasty

@moi ich hab
Gefühlt 50 verschiedene Medis versucht im Laufe der Jahre. (erster Anfall mit 14)
Meine Tochter bekam ich erst mit 36. Ohne depakine hatte ich immer Anfälle. Ich wusste von dem Fehlbildungs Risiko, das nur 6 Prozent höher liegt als bei Gesunden (ohne Medis)
Mein Arzt hat eben gesagt wenn wir unter 1000 mg Bleiben ist die Möglichkeit einer Fehlbildung gleich 0.
Da hat er sich nur leider geirrt bzw wir sind halt 1 von 10.000 die "Pech" hatten. (Nicht falsch verstehen, meine First Lady ist das beste das mir je passiert ist. Sie ist geistig altersentsprechend entwickelt, lustig, fröhlich, ganz normal,nur halt eben im Rollstuhl)

In der 2. SS hatte ich nur levetiracetam und statt epi, Migräne Anfälle.6 Tage nach der Geburt wieder epianfall.
Habe gleich wieder depakine dazugenommen und es passt wieder.

mamileinchen85

Hallo!
Ich hab diesen Beitrag gerade gefunden.
Ich hatte vor 12 Jahren kurz nach der Geburt meines Sohnes einen epileptischen Anfall und wurde dann mit 2x täglich Levetiracetam 500mg eingestellt und war so anfallsfrei. Durfte damals 6 Monate nicht Autofahren. 2018 wurde das Medikament ausgeschlichen.
Vor einem Monat habe ich meine Tochter zur Welt gebracht und hatte wieder kurz nach der Geburt einen zweiten epileptischen Anfall.
Ich wurde mit Levetiracetam 1000mg 2x täglich eingestellt und ich darf 3 Monate nicht Autofahren.
Heute bei der Kontrolle bei der Neurologin meinte sie, ich muss ein MRT machen lassen und in 3 Monaten habe ich wieder eine Kontrolle mit EEG bei ihr und dann entscheidet sie, ob das so passt, oder ob ich 1 Jahr nicht Autofahren darf, als Epileptikerin eingestuft werde und dauerhaft Medikamente nehmen muss.
Wobei sie eher von letzterem ausgeht.
Ich hatte bisher keine Angst, aber jetzt mache ich mir doch Sorgen, was wenn ich wieder einen Anfall bekomme?
Das nicht Autofahren dürfen ist zwar echt blöd, weil ich total am Land wohne, aber das sehe ich natürlich ein, ich will ja nicht, dass was passiert.
Aber ich trage meine Kleine, bade sie und gehe mit ihr spazieren. Auch alleine, jetzt hab ich plötzlich Angst, dass da was passiert.
Ich weiß nicht, wie ich jetzt damit umgehen soll.
Gibt's da Mamas mit Erfahrung?

Talia56

@mamileinchen85 also wenn du medikamentös gut eingestellt bist, sollte nichts sein, aber Sicherheit hat man halt nie. Ich hatte mehrere Anfälle bis ich 2012 Medikamente bekam. Diese wurden auch nie ausgeschlichen und ich nehme sie weiterhin. Seitdem bin ich anfallsfrei und habe 3 Kinder auf die Welt gebracht. Ich versuche die Auslöser für meine Anfälle zu meiden und fahre tatsächlich seitdem nicht mehr mit dem Auto. Aber mir gehts gut und wenn ich die Tabletten nicht nehmen würde, würde ich tatsächlich oft vergessen, dass ich Epilepsie habe. Also es schränkt mich gar nicht ein. Alles Liebe!

Nasty

Ich bin seit Kind Epileptiker.

Ich als Laie würde behaupten das Deine Anfälle nur mit den Hormonen zusammenhängen und kein Fehler im Gehirn nachweisbar ist.
Mach das Mrt und das EEG , tut ja nicht weh und es nimmt Dir vielleicht Deine Sorgen.

Ich bin zwar gut eingestellt, aber hab trotzdem alle paar Jahre einen Anfall. 2013 nach Eileiterschwangerschaft, 2017 nach Zwillingsgeburt, 2020 beim ersten Lockdown...
Meine Kinder sind bald 6 und 9 Jahre alt und es war nie was wo ich sie gefährdet hätte oder sie es mitbekommen hätten. Nehme auch Levetiracetam (und Depakine)

Auto fahren tu ich aber nicht mehr. Mit 18 hatte ich einen Anfall beim Ausparken, hab 6 Autos mitgenommen. Zum Glück kein Personenschaden.
Also wenn Du tatsächlich nachweisbar Epilepsie hast würd ich das Autofahren sein lassen. Aber wenn es nur Affektanfälle aufgrund Hormone/Geburt waren würd ich mir keine Gedanken machen.
Vor allem nicht in Bezug auf die Kleine.

Nach 2 Krampfanfällen spricht man nicht von Epilepsie. Du musst wirklich nachweisbar einen "Fehler"- Herd im Gehirn haben. Und vor allem auch im Normalzustand Anfälle haben. Nach einer Geburt ist ja nix normal.

Alles Gute

mamileinchen85

@Talia56 Und seit du Medikamente nimmst hast du gar keine Anfälle? Auch nicht nach der Geburt?

@Nasty Danke für deine Rückmeldung.
Davon bin ich ja auch ausgegangen, dass es nur wegen der Geburt passiert ist und dass ich mir keine Sorgen machen muss, dass es wieder passiert, aber die Ärztin gestern hat mich total verunsichert.
Es wurden dieses Mal bereits 3 EEGs gemacht (1 direkt nach dem Anfall, 1 2 Tage später unter Medikamenten und das 3. gestern nach einem Monat)
Damals musste ich auch jährlich zum EEG.
MRT hatte ich noch nie, beim EEG sind aber schon so Ausschläge zu sehen.
Ich kenne mich mit Epilepsie überhaupt nicht aus und bin daher so verunsichert.
Das klingt bei dir aber so, dass du trotz Medikamenten nur nach besonderen Großereignissen einen Anfall hattest, richtig?
Und nachweisbar Epilepsie sieht man am MRT? Oder EEG,? Weil wie gesagt, am EEG ist Anfallsgeschehen zu sehen. Auch wenn ich sonst nie einen Anfall hatte.
Ein paar Monate oder ein Jahr nicht Autofahren zu dürfen ist nicht das große Problem, aber halt umständlich.
Gar nicht mehr zu fahren wäre der Horror, wie gesagt, ich wohne total am Land.
Die Ärztin ist wohl auch sehr vorsichtig, was ja gut ist, aber sie hat mich doch sehr verängstigt 😕

Talia56

@mamileinchen85 nein, ich hatte seitdem keine Anfälle mehr. Ich nehme 2x500mg Levetiracetam…also eh die geringste Dosis laut meiner Ärztin. Ich hatte auch schon des Öfteren ein EEG und auch schon einige MRTs vom Schädel. Bei mir kam nie etwas heraus, das als Ursache in Frage kommen würde. Da ich aber so gut eingestellt bin, lebe ich eben gut damit. Und ich würde wahrscheinlich auch wieder Autofahren, wenn es nötig wäre. Aber wenn die Anfälle nur nach der Geburt auftreten, dann hat es wohl damit zu tun…aber ich würde mir einen guten Neurologen oder Neurologin suchen, die auf Epilepsie spezialisiert sind. Ich war jahrelang in einer Epilepsieambulanz und als meine Ärztin dann wegging von dort, habe ich mit ihr mitgewechselt. Dazwischen war ich bei einer anderen Kassenneurologin und die kannte sich z.B. nicht so gut aus. Daher ging ich wieder zu meiner anderen Ärztin zurück.

Nasty

Im EEG sieht man die Anfallsbereitschaft.
Das kann also schon einen Hinweis geben. Aber nicht fix die Epilepsie bestätigen. Es gibt da schwankungsbreiten von leicht abnorm bis hochgradig deutliche Krampfbereitschaft.

Bei mir wurde mit 20 ein leichter Defekt in der linken Gehirnrinde festgestellt. Mein Herd sozusagen von dem aus die Anfälle ausgehen.
Hast Du das nicht ist zwar die Bereitschaft da aber keine sichere Diagnose.

KeinNutzername

Also soweit ich weiß, sind die Ärzte da mittlerweile schneller mit der Diagnose. Ich hatte in meinem Leben zwei (große) Anfälle, jeweils mit Auslöser. Der zweite war wie bei dir kurz nach der Geburt meiner Tochter. Nach dem ersten hat man ein CT (im Krankenhaus) gemacht, ein MRT (nichts auffälliges) und EEG. Das EEG hat immer kleinere Ausschläge bei mir. Nach dem zweiten Anfall habe ich die Diagnose Epilepsie erhalten und wurde mit Levitarecetam 2x 750mg eingestellt.

Ich habe dann, als die Ärztin in meinem Krankenhaus in Pension ging und ihr jemand nachfolgte, der einfach nur grauenhaft war, zu einem privaten Neurologen mit Spezialisierung Epilepsie gewechselt. Beste Entscheidung ever. Mit ihm habe ich in der Schwangerschaft mit meinem zweiten Kind die Medikamente recht rasch ausgeschlichen und seither (3 Jahre her) keine Probleme mehr gehabt, kein Anfall, nichts. Trotz exzessiven Schlafmangel beim zweiten Kind wieder

Also ja, mittlerweile wird die Diagnose Epilepsie nach zwei Anfällen fast immer gegeben. Bei dir vermute ich auch, dass es an den Hormonen liegen könnte. Aber man weiß es halt nicht. Warte einfach mal ab, was das MRT ergibt und such dir in jedem Fall einen Arzt mit Expertise in dem Gebiet. Aus Erfahrung: jeder Neurologe ist da völlig anders. Und Neurologe ist ja auch nicht gleich Neurologe, da kommt es oft auch auf die Spezialisierung drauf an. Ich wünsche dir jedenfalls alles Gute! Die Ängste bezüglich deiner Tochter kann ich gut verstehen, die haben mich damals auch umtrieben. Aber die meisten Epileptiker, auch ich, spüren, wenn sie einen Anfall bekommen. Mir hat das sehr geholfen zu wissen. Aber ja, anfänglich bleibt natürlich die Angst.. aber es wird besser werden

mamileinchen85

@Nasty OK, ich denke, dass mein EEG leicht abnorm ist. Wie wurde der leichte Defekt bei dir diagnostiziert? Anhand eines MRT?

@KeinNutzername Das klingt bei dir dann so ähnlich wie bei mir. Wie lange waren deine Anfälle auseinander?
Also bei 2 Anfällen in 12 Jahren von Epilepsie zu sprechen, ist schon irgendwie krass.
Also ich habe im Vorfeld nicht gespürt, dass da was kommt, aber ich war sowieso im Ausnahmezustand nach den Geburten, da hätte ich es, denke ich, sowieso nicht gemerkt. Wie kündigt sich so ein Anfall denn an?

Ich weiß gar nicht, ob meine Neurologin auf Epilepsie spezialisiert ist, müsste ich fragen.
Auf der Homepage steht nichts von einem Spezialgebiet.
Ich hab nur mitbekommen, dass sie eher auf der vorsichtigen Seite ist und da wohl eher eine Epilepsie Diagnose stellt.
Kann ich einfach so zu einem zweiten Neurologen gehen und eine zweite Meinung einholen?
Naja, jetzt hilft erstmal ohnehin nur das MRT und das nächste EEG abzuwarten.
Danke für eure Erfahrungen!