ChaosDeluxe

@SunshineGirl

Mich persönlich freut sehr, dass Du Dich so klar für ihn entschieden hast. So weit ich das vom Mitlesen in Erinnerung habe, stand der Verdacht ja schon ab Woche 33 rum im Raum - und diese Diagnose ist eine Indikation für Spätabbruch (Den ich nicht komplett verurteilen will, aber andererseits auch nicht wirklich befürworte. Wenn ich mir denk, wer aller in meinem Leben nie existieren hätt dürfen, wenn Pränataldiagnostik und Co. zurate gezogen worden wären, macht mir das immer auch ein bisschen Unbehagen).

Ich denk, so ein Klares Ja zu "so einem" Kind ist schon mal eine gute Basis. "Trotzdem" gewollt zu sein. Zu einem Zeitpunkt, wo er mit diesem Wissen was anfangen kann, hilft es ihm vielleicht über manche Krisen, die ihm sehr wahrscheinlich nicht erspart bleiben.

Weil @cora86 den Punkt indirekt eingebracht hat

So sehr ich es begrüße, dass Kinder mit irgendeinem Handicap heute nicht mehr versteckt werden, so schwer tu ich mir mit der gewissermaßen Gegenentwicklung, der Betonung des "Besonderen".
Das kann man sicher kontrovers diskutieren, für halte es für eine sehr zwiespältige, manchmal kontraproduktive Sache, Kinder mit einer "Du bist etwas Besonderes"-Haltung großzuziehen.

Natürlich ist er das in gewissem Sinne, das ist jedes Kind irgendwie, aber so wird nur vermeintliches Selbstbewusstsein geschaffen, das einem spätestens in der Pubertät um die Ohren fliegt - wenn die anderen einen dann nicht als "besonders" sehen, wenn plötzlich klar wird, dass "Du kannst alles schaffen" einfach nicht stimmt. (Das gilt übrigens für Kinder mit und ohne irgendein körperliches Handicap gleichermaßen, nur können letztere tiefer fallen).

Dein Sohn wird vermutlich ein recht normales Leben führen können und dennoch wird für ihn nicht alles so glatt laufen, wie wenn seine Arme und Beine "richtig" lang wären, auch wenn es einzig die Länge seiner Arme und Beine ist, die ihn "anders" macht. Manche Möglichkeiten werden für ihn einfach nie offen stehen und er wird auch bittere Erfahrungen machen, besonders in einer so sensiblen Phase wie der Pubertät, wo praktisch alle mal bittere Erfahrungen machen, für Menschen mit einer körperlichen Einschränkung geraten die aber mitunter besonders schwer.

Ich glaube, dass jemand, der besonders behütet und besonders "besonders" erzogen wurde, letztlich härter in der Realität aufschlägt, als jemand, der von klein auf…wie soll ich sagen…realistisch erzogen wurde.
Das ist schwer in Worte zu fassen, weil es schnell beleidigend klingt oder abwertend, ohne dass ich es so meine. Und es soll auch nicht heißen, dem Kind von klein auf einzutrichtern "Das schaffst Du nie", wenn sein Berufswunsch zufällig "100m Sprinter" lauten würde.

Ich meine damit eher, dass manche Eltern gerade von Kindern mit Behinderung ihre Kinder zu sehr in Watte packen. Ansich um sie zu schützen, aber das Ergebnis fällt bisweilen gegenteilig aus. @Nachbarin2013 hat ähnliches ja geschildert. Eine Behinderung haben heißt nicht, dass man z.B. nicht auch mal ein Gfrast sein kann.

Sich auf die Möglichkeiten konzentrieren, dort anzuregen, zu bestätigen, zu fördern und notfalls zu unterstützen und dennoch nicht zu verleugnen, dass es auch einige Unmöglichkeiten oder Widrigkeiten geben wird, so irgendwie. Keine ganz einfache Aufgabe, aber das ist Kindern das Rüstzeug für ein eigenständiges Leben mitgeben ja sowieso nie.

Wenn die Diagnose bei Achondroplasie bleibt, hat Santiago bestimmt gute Chancen auf ein verhältnismäßig normales Leben und Teilhabe an allem, was das Leben so bietet.

Wie stark verkürzt die Extremitäten wirklich sind und wie sich die Fehlbildung der Hüfte auswirkt, wird sich halt erst im Laufe der Zeit zeigen, gerade letztes kann halt dazu führen, dass er körperlich doch stark eingeschränkt ist.

Wirbelsäule und Hüfte sind bei dieser Form des Kleinwuchses besonders anfällig bzw. werden durch Alltagsbelastung besonders stark beansprucht, vermutlich macht es Sinn, schon sehr früh und langfristig Physiotherapie in Anspruch zu nehmen, um muskuläre Dysbalancen auszugleichen und Abnutzungserscheinungen vorzubeugen. Ich weiß es nicht sicher, ich kann mir aber vorstellen, dass erwachsene Menschen mit Achondroplasie überdurschnittlich oft Schmerzpatienten sind.

Auch weiß ich nicht, ob Wachstumshormontherapie bei diesem Krankheitsbild angewendet wird und Sinn macht - der Rumpf ist verhältnismäßig normal groß und muss nicht wachsen, es sind ja hauptsächlich die Röhrenknochen der Extremitäten zu kurz.

Ich persönlich lese sehr gern Texte des Deutschen Raul Krauthausen. Dessen Minderwuchs hat eine andere Ursache und er ist recht ausgeprägt körperbehindert, was für Santiago nicht zutreffen muss, aber Raul beschreibt Themen rund um Körperbehinderung aus der Perspektive des Betroffenen - wir reden hier ja alle als Blinde von Farbe.
Manchmal recht politisch, insgesamt auf deutsche Rechtslage bezogen und so social media hip, aber gottseidank weg von Behindertenpädagogen erklären Behinderten wie das Leben mit Behinderung ist und streckenweise wirklich augenöffnend.

Noch ein paar Verständnisfragen bzw. Nachtrag @Babsi123

Du sagst, seit 3 Wochen stagniert das Gewicht bzw. geht ev. sogar nach unten. Warst Du in dieser Zeit mal beim Kinderarzt oder davor - also kennt der die aktuelle Gewichtsentwicklung oder nicht? Im Zweifelsfall würd ich nämlich trotzdem einfach anrufen und um eine Meinung bitten oder einen Termin ausmachen.

Abgesehen davon, dass Kinder halt unterschiedlich essen und unterschiedlich zunehmen, kann natürlich dennoch sein, dass irgendwas grad nicht so gut läuft. Eventuell magst Du ja genauer aufschlüsseln, was sie denn tagsüber eigentlich isst und trinkt bzw. wie oft sie gestillt wird, ich werde aus Deiner Aufzählung noch nicht ganz schlau.

Welche Mengen von was sind das? Was verstehst Du unter Brei? Was unter Stückchenkost? Wie oft hast Du versucht, ihr Folgemilch anzubieten? Wenn ich es richtig verstehe, bist Du ja auch nicht wirklich glücklich darüber, dass Du noch immer stillst und würdest im Grunde gerne weg davon.

Unter Umständen bräuchte man bloß die Nahrung, die sie jetzt zu sich nimmt, ein wenig modifizieren oder Dinge austauschen und dann pendelt sich alles ein (Trotzdem kann natürlich immer noch sein, dass sie einfach ein leichtes Kind ist und bleibt und halt einfach keine Breisverspachtelweltmeisterin) - aber vielleicht ist es den Blick auf "Was nimmt sie wann zu sich?" trotzdem wert.

True Detective, erste Staffel (Eine ganze Geschichte in 8 Folgen. Kriegt man an einem Tag durch, wenn man will . Zweite Staffel komplett andere Ermittler, ganz anderer Ort, abgesehen von der Erkenntnis, dass anscheinend alle abgehalfterten Cops saufen und Vince Vaughn auch mal böse spielen darf nicht so gut wie die erste).

Hannibal. Mir phasenweise zu grauslich und nach eineinhalb Staffeln möchte man dann nur noch, dass es irgendwann aufhört und einer von den beiden endlich aufhört zu labern…aber bis dahin... Seeehr schöne Bilder und man kriegt dauernd Hunger - gleichzeitig möchte man aber nie wieder Fleisch essen.

Kenn mich mit Netflix nicht aus, keine Ahnung, ob es die dort auch gibt, True Detective z.B. ist eine HBO-Serie, aber irgendwoher kriegt man sie immer.

Update:

Kinderarzt hat es nicht gesehen. Augenarzt hat es gesehen, vermutet aber, dass das, was da außer dem Babyschielen am Blick irgendwie eigenartig ist, kein Schielen ist, sondern ein Unterschied in den Lidspalten und damit eine "optische Täuschung" und dass Warten, wie es in einem Jahr aussieht, erst mal ausreicht.

Praktischerweise gleich eine zweite Meinung, weil die Augenärztin mit mehr Kinderaugenerfahrung in der selben Praxis sitzt. Die widerum konnte eine Asymmetrie nicht zuverlässig messen, vermutet zwar ebenfalls, dass, abgesehen vom pysiologischen Babyschielen kein weiteres Schielen vorliegt und ein Kontrolltermin in einem Jahr eigentlich ausreicht .

Schließlich wollte Augenärztin zwei dann allerdings doch eine dritte Meinung und eine genauere Ausmessung der Lidspalte. Sie hat uns an die Schielambulanz weiter überwiesen.

Tja, ich tät grundsätzlich schon warten, ob sich das auswächst, aber andererseits will ich natürlich nicht, dass sich womöglich doch eine Sehschwäche entwickelt, die man früher erkennen und vielleicht sogar verhindern könnt, also doch noch zur Schielambulanz.

Der genau Ablauf kommt vermutlich auch darauf an, wo Du wohnst. Als Wienerin musste ich mir telefonisch einen Termin beim Amtsarzt ausmachen und hab etwa eineinhalb Wochen darauf warten müssen.

Beim Amtsarzt selbst gab es ein längeres Gespräch, allerdings unter Umständen auch deshalb, weil ich vor der 16. Woche freigestellt wurde.
Die meisten Freistellungen werden ja erst ab der 16. Woche gewährt, ich war erst in der 11. Woche - meine Freistellung war u.a. deshalb auch erst mal befristet für 12 Wochen später musste ich mir wieder einen Termin ausmachen. Da war ein anderer Arzt, bei dem war ich nicht mal persönlich, der hat die Verlängerung einfach so unterschrieben. Beim ersten Mal hab ich fast drei Stunden am Amt verbracht, beim zweiten Mal eine viertel Stunde oder so.

Freigestellt war ich jedes Mal gewissermaßen auf die Sekunde. Ich musste danach nur noch zur Gebietskrankenkasse, den Freistellungsbescheid abgeben und eine Kopie davon an den Arbeitgeber senden (und halt, man ist ja kein Unmensch, den Arbeitgeber anrufen und mitteilen, dass ich per sofort nicht mehr arbeiten komme).

Dass die Arbeit nicht schwangerengerecht ist, ist allerdings kein Freistellungsgrund, den der Amtsarzt absegnet! Da muss man zwischen medizinischer und arbeitsrechtlicher Freistellung unterscheiden.

Arbeit nicht für Schwangere geeignet und in Unvereinbarkeit mit dem Mutterschutzgesetz sind ansich nicht Sache der Gebietskrankenkasse, die während der Freistellung Dein Gehalt bzw. vorzeitiges Wochengeld bezahlt, sondern die des Arbeitgebers, der schwangerengerechte Bedingungen schaffen muss. Tut oder kann der das nicht, müsste er Dich freistellen. In dem Fall müsste auch der Arbeitgeber Dich weiter bezahlen, nicht der Staat.

Klar, macht kein Arbeitgeber gerne, weil doch mit erheblichen Kosten verbunden, aber wenn keine medzinischen Gründe vorliegen, ist halt schon verständlich, dass die Krankenkasse ansich nicht zahlt.

"Vorzeitige Wehen" oder Symphysenschmerzen alleine sind kein medizinischer Freistellungsgrund, das wird Dein Frauenarzt aber wissen, das haben leider zig Frauen in der Schwangerschaft. Da braucht es eine andere Diagnose. "Das Leben von werdender Mutter und/oder Kind" müssen in Gefahr sein, das steht ungefähr so auch auf dem Freistellungsbescheid, alles andere rechtfertigt nur einen Krankenstand.

Ansich muss Dein Arbeitgeber die Schwangerschaft dem Arbeitsinspektorat melden. Dort kannst Du anrufen und Dich zum Mutterschutzbeauftragten durchstellen lassen und erkundigen, in wie weit Dein Job unter "nicht schwangerengerecht" fällt und was Du tun kannst, um entweder für die Dauer der Schwangerschaft eine andere Arbeit zugeteilt zu bekommen, oder auf Kosten des Arbeitsgebers freigestellt zu werden, wenn der Dir keinen Arbeitsersatz bieten kann.

Also für den Fall, dass Dein Frauenarzt Dir nichts von der "Gründe für eine Frühkarenzierung" attestieren kann. (Gut, das ist jetzt mein moralisierender Zusatz: Wird bestimmt immer mal wieder gemacht, aber Scheinatteste wären Betrug.), dann kannst Dus über das Arbeitsinspektorat versuchen.

Die haben zwar die Meldung der Schwangerschaft vorliegen, kontrollieren aber nicht jeden Betrieb, der eine Schwangerschaft meldet, das geht personell gar nicht. Sie kommen aber, wenn man ihnen schildert, was nicht passt (War bei mir auch der Fall. Das war ein langes Hin und Her. Einerseits hatte ich keinen mit Schwangerschaft vereinbaren Job, aber auch medizinische Gründe. Der Arbeitgeber wollte auch, dass ich mich medizinisch freistellen lasse und hat deshalb nix an meinen Arbeitsbedingungen geändert. Klar, war für ihn billiger. Allerdings war es auch seine Pflicht, einen tauglichen Job für mich zu finden. Hat er nicht gemacht. Deshalb kam dann auch das Arbeitsinspektorat. Freigestellt wurde ich letztlich trotzdem aus medizinischen Gründen).

Klar, die medizinische Freistellung ist die beliebtere Variante, aber sie ist (ohne Dich angreifen oder Dir das unterstellen zu wollen, sondern einfach ganz generell gesprochen) nicht umsonst den "schwereren Fällen" vorbehalten, sonst würden sehr, sehr viele Schwangere einfach nicht mehr arbeiten gehen. Nicht zuletzt deshalb sind in den letzten Jahren die Zugangsbestimmungen zur Frühkarenzierung auch verschärft worden. Kostet das Gesundheitswesen enorm viel Geld, wenn Schwangere einfach aufgrund einer Schwangerschaft mal eben nimmer hakln gehen.

Viel Gerede, kürzerer Schluss, der daraus zu ziehen ist: rede mit Deinem Frauenarzt, rede aber auch mit dem Arbeitsinspektorat. Vielleicht bestehen Freistellungsgründe, entweder was das Gesundheitliche, oder den Arbeitsplatz betrifft, dann muss Dich aber jeweils eine andere Stelle freistellen.

Alles Gute!

@BiKa

Naja…sagen wir so… in dem Fall hat er ein Fertiggericht aufgewärmt, während ich meistens selber koche.

Von den Männern in meinem Umfeld ist der Herr Chaos eigentlich der Einzige, der sehr wenig und nicht gut kocht (Sein Risotto allerdings schmeckt ausgezeichnet).

@_Kathrin_

Psychiatrie ist gar nicht die schlechteste Vorbereitung aufs Kinder haben, glaub ich.

Dieser Bluttest (Praena) ist recht teuer, irgendwo im 1.000 Euro Bereich, die Kosten dafür sind derzeit selbst zu bezahlen. Allerdings hat birgt der halt nicht die Abortrisiken, die eine Fruchtwasseruntersuchung mit sich bringt - liefert aber auch weniger mögliche Ergebnisse, sondern ist rein auf Trisomie 21, also das Down Syndrom, ausgerichtet (zumindest war er das ursprünglich, kann sein, dass da mittlerweile mehr möglich ist).

Und im Endeffekt ist auch dieser Test kein 100% Garantie (aber wohl schon sehr) und bei Mehrlingsschwangerschaften anscheinend generell nicht aussagekräftig.

Ich verstehe Deine Angst. Wirklich schwierig irgendwas zu raten, find ich.
Die allermeisten Kinder kommen ja gesund zur Welt, auch bei Frauen über 40. Aber irgendwer ist dann halt immer die 100ste.

Was sagt Dein Bauchgefühl zur anstehenden Untersuchung?

Es war ein wenig so, wie ich es dann irgendwie vermutet habe. "Wenn der Arzt nichts sagt, dann wird auch nix auffälliges sein" setzt voraus, dass es dem Arzt auffällt. Es ist ihm aber nicht aufgefallen.

Der hat zwar auch erst gemeint, dass Schielen bis 6 Monate herum sehr verbreitet ist, hat aber nur das Innenschielen bemerkt, nicht das Höhenschielen, also den grundsätzlich unterschiedlich hohen Stand der Pupillen und fühlte sich dann doch nicht mehr berufen, dazu genauere Aussagen zu machen.

Nun also Augenarzt. Kann weiterhin harmlos sein, aber trotzdem geh ich lieber einmal zu oft, als man sieht womöglich zu lange darüber hinweg.