Bin total verunsichert, Zyste im Gehirn im Bauch... :(

Becksy · 5. 04. 2014, 19:16

Hallo ihr Lieben!

Ich bin total verunsichert, ich bin jetzt in der 24 Woche schwanger und hab vor kurzem ein Organscreening von unserem kleinen Burschen machen lassen. Es wurde eine Zyste im Gehirn entdeckt, daraufhin wurde ich ins AKH überwiesen um nochmal eine Organscreening machen zu lassen, da sie dort angeblich bessere Ultraschallgeräte haben?! Der Verdacht hat sich bestätigt und es wurde mir auch ein MRT empfohlen. Das hab ich auch machen lassen und es wurden leider noch weitere Auffälligkeiten gefunden. Körperlich ist er gut entwickelt und er hat weder einen offenen Rücken noch eine Gaumenspalte oder sonst irgendetwas. Nur im Gehirn wurde festgestellt, dass er keine oder eine nur teilweise vorhandene Mittellinie hat, die Brücke die, die beiden Gehirnhälften verbindet ist teilweise vorhanden, teilweise aber auch nicht und er hat an einer Stelle eine Auffälligkeit der Gehirnfurchen. Jetzt wurde mir gesagt dass es sein kann dass unsere kleine Maus geistig behindert sein könnte. Aber auch dass sich das ganze noch auswachsen kann. Wir haben nächste Woche im AKH einen Termin bei einem Kinderneurologen, der uns sicher mehr sagen kann. Aber vielleicht ist jemandem von euch auch so etwas ähnliches gesagt worden. Ich bin total fertig und hab solche Angst um den Kleinen....

((

hamstermama · 5. 04. 2014, 19:31

Oh mein Gott! Es tut mir unendlich Leid! Ich kann dir leider keine Tipps oder Rat geben!
Ich wünsche euch ganz ganz viel Kraft und hoffe das alles gut wird %%-

Julchen1 · 5. 04. 2014, 19:31

@Becksy das tut mir sehr leid dass du jetzt schon sowas mitmachen musst.
Ich weiß nur dass in einem gewissen Stadium der SS Zysten im Gehirn des Babies normal sind. Diese Info hab ich von meinem FA. Mehr weiß ich aber leider auch nicht.

Der Sohn meiner Freundin hatte eine Zyste im Hirn, welche mit Flüssigkeit gefüllt war. Er bekam mit 12 Monaten einen Shunt in den Magen, sodass sie abfließen konnte. Der Shunt wächst angeblich mit und er benötigt keine OP's mehr. Es ist alles gut verlaufen und er ist pumperlgesund.

Alles alles Gute

%%-

Annika_Marie · 5. 04. 2014, 19:33

Ich glaube @Ines_Fabian hat ähnliches durchgemacht, ihr Sohn ist dann auch komplett gesund zu Welt gekommen, sie ist zwar nicht mehr so aktiv hier, aber du kannst ihr eine PN schicken, die wird sie sicher lesen

Ich wünsche ich euch ganz viel Kraft und das alles gut ausgeht %%- @};-

Favole · 5. 04. 2014, 19:35

Das tut mir sehr leid... @};- würde sich für euch was ändern wenn ihr wüsstet der kleine wird geistig benachteiligt?
Wenn nicht würde ich auf dein Herz hören....

Andretschi · 5. 04. 2014, 19:50

hallo becksy!
bei mir wurden vor ein paar jahren im rahmen einer kontrolle wegen meiner häufigen migräne bei ct und mrt auch einige zysten im gehirn entdeckt, die ich seit geburt habe und die nie bemerkt wurden. laut dem neurologen wissen viel leute nicht, dass sie solche "anomalien" (nannte er es glaub ich) haben, weil früher die technik nicht so ausgereift war und nicht so viele tests gemacht wurden. heute verursachen solche tests unsicherheit oder beruhigen, je nachdem. ich soll alle drei jahre zur kontrolle, aber auswirkungen hat es keine, auch mein kopfweh kommt nicht davon.
kenne zwei weitere fälle, bei einem drückt die zyste auf gewisse stellen im gehirn, wodurch die bewegungen und das sprechen etwas langsamer sind und bei dem anderen ist ein arm nicht zu gebrauchen, aber trotz kleiner einschränkungen geht es beiden gut

ich wünsche dir und deinem kleinen zwerg alles erdenklich gute und toi toi toi für den termin beim neurologen! er wird dir hoffentlich deine unsicherheit nehmen können!

Becksy · 5. 04. 2014, 19:51

Danke für euer Mitgefühl, im Krankenhaus wurde uns auch schon gesagt das laut österreichischem Gesetz noch ein Schwangerschaftsabbruch möglich wäre. Aber so etwas kommt für uns absolut nicht in Frage. Seit dem Tag der Befruchtung ist es für uns ein Lebewesen und wir haben nicht das Recht zu entscheiden ob es Leben darf oder nicht... Ist eben unsere Meinung...
Ich möchte natürlich niemanden zu nahe treten. Hab auch schon von Fällen gehört, wo auch gesagt wurde dass das Baby schwerste behindert sein soll und dann war es pumperlgesund. Das könnten wir uns nie verzeihen.....

Favole · 5. 04. 2014, 19:53

Ja find ich gut das du auch im falle einer Behinderung das baby behalten willst... somit hör auf dein herz und vertrau auf dein baby

Andretschi · 5. 04. 2014, 19:53

ich finde deine einstellung toll!

Fluffy84 · 5. 04. 2014, 19:54

Das tut mir sehr leid. Ich bin sicher, dass diese Unsicherheit schlimm sein muss. Versuch trotzdem positivzu denken. Es ist oft so, dass Dinge besser ausgehen als man es befürchtet hat. Ich wünsche es euch! Und sollte das Kind eine geistige Behinderung haben, seid ihr bestimmt statk genug für diese Aufgabe. Alles hat einen Grund, daran glaube ich fest. Und wenn ihr ein besonderes Kind bekommen solltet, dann deshalb, weil ihr die besten Eltern für ihn/sie sein werdet!

sternchen83 · 5. 04. 2014, 19:55

oh mein Gott ich wünsch euch ganz viel kraft.ihr werdet dass sicher meistern.und ich finde es echt top.dass ihr euer baby trotzdem,falls was sein sollte behalten wollt ..tolle einstellung.wir haben auch immer gesagt,dass wir unser zwergi behalten wollen,egal was kommt.ich drück euch ganz fest die daumen,dass vl doch noch alles anders kommt und euer baby pumperlgsund ist.und wenn nicht,hat es tolle eltern,die es so lieben wie es ist und das baby es nicht besser hätte treffen können,als bei solchen eltern geboren zu werden

Becksy · 5. 04. 2014, 20:01

Danke für die vielen lieben Kommentare, ihr baut mich wirklich auf!:)
Müssen einfach den Termin nächste Woche abwarten, auch wenn's schwer fällt....

patz21 · 6. 04. 2014, 01:33

@Becksy VERTRAUE DEINEM GEFÜHL
das ist das beste was du jetzt für dich ind dein baby tun kannst! ruhe bewahren innere ruhe finden ganz wichtig.
schlechte gedanken machen ein schlechtes wohlbefinden und dann fühlt sich dein baby auch nicht wohl.

taisim · 6. 04. 2014, 10:38

@Becksy ich wünsche euch alles Gute %%-

Andretschi · 10. 04. 2014, 12:58

@Becksy: hallo! wie gehts dir/euch? hattest du schon deinen arzttermin? ich hoffe, du hast eine positive rückmeldung vom kinderneurologen erhalten >:D<

Bambi · 10. 04. 2014, 21:08

@Becksy ich wünsch dir und deinem Baby ganz viel Kraft & alles Liebe!! Ich hoffe so stark, dass alles gut ausgeht!!

Citcat · 11. 04. 2014, 16:03

Liebe @Becksy, ich wünsch euch alles Gute für die restliche Schwangerschaft! Ich würde mich nicht verunsichern lassen, auch wenn das natürlich leichter gesagt ist als getan. Aber es ist euer Kind und ihr habt euch ja schon dafür entschieden. Jetzt heisst es wohl abwarten und Daumen drücken. Es wäre lieb, wenn Du uns auf dem Laufenden hälst, ich bin sicher, ich bin nicht die einzige, die mitfiebert und an euch denkt! Alles Gute

Becksy · 11. 04. 2014, 22:05

Hallo ihr Lieben!

Wir waren gestern bei einem Kinderneurologen im AKH, er hat uns zum Glück etwas beruhigen können. So wie es auf den MRT Bildern aussieht wir der Kleine höchstwahrscheinlich Epilepsie haben. Es könnte auch sein dass die Motorik der Beine etwas eingeschränkt ist und dass er eventuell auch schwieriger zu erziehen sein wird. Aber es sind zum Glück keine Bereiche im Gehirn betroffen die ihn im sehen, sprechen, etc...beeinträchtigen werden. Aber die Ärzte können ja auch noch keine genaueren Diagnosen stellen. Es kann immer noch sein dass sich durch das wachsen des Gehirns noch einiges ändert. Deshalb müssen wir in 4 Wochen noch mal zum Ultraschall und in ca. 5 Wochen noch mal ein MRT machen lassen, dann können sie eventuell schon mehr sagen. Ich werd mich jetzt so weit es geht nur mehr mit positiven Dingen beschäftigen, hab die letzte Woche viel geweint, dass kriegt die arme Maus ja auch mit... :-(
Jetzt heißt es abwarten und die Schwangerschaft noch ein bisschen genießen.

Ganz liebe Grüße

Rebekka

taisim · 11. 04. 2014, 22:13

Ich wünsche dir und deiner Familie alles gute und natürlich auch dem zwerg! Kopf hoch, wird schon werden %%- @};-

satru · 11. 04. 2014, 22:44

Ich wünsche dir bzw euch ganz viel Kraft und alles erdenklich Gute in dieser schwierigen Zeit! Es muss furchtbar sein in solch einer Situation zu sein. Ich drücke dir die Daumen dass alles gut ausgeht!
Alles alles Liebe für euch! >:D< >:D<

Tschutschu · 11. 04. 2014, 22:58

Alles erdenklich Gute %%-

Becksy · 23. 12. 2014, 23:29

Hallo ihr Lieben!

Ich hab mir gedacht ich melde mich Mal wie es uns so geht, am 23.07.14 ist unser Kleiner Sohn Mattheo zur Welt gekommen. Er ist wirklich ein ganz ein lieber Schatz.. Ich bekam ihn auf Empfehlung der Ärzte per Kaiserschnitt um jegliches Risiko auszuschließen.. Es wurde nach der Entbindung ein Kopfultraschall und ein MRT bei ihm gemacht um zu überlegen, ob eine OP notwendig wäre oder nicht.. Die Zyste war immer noch gleich groß so ungefähr 7x4cm

,die Neurochirurgin hat uns von einer OP abgeraten, da sie mit einer OP nichts verbessern würden, weil sich das Gehirn schon an die Zyste "gewöhnt" hat, weil sie ja schon von Anfang an da war.. Schlimmer wäre es wenn sie erst später entstanden wäre. Jetzt müssen wir mit dem Kleinen regelmäßig ins AKH zur Kontrolle, dort wird solange die Fondanelle am Kopf noch offen ist ein Kopfultraschall gemacht. Der Kinderneurologe ist sehr zufrieden mit Ihm, aber das Risiko das die Motorik der Beine eingeschränkt sein könnte und das er Epilepsie bekommen könnte besteht immer noch.. Jetzt machen wir vorbeugend 14 tägig eine Physiotherapie.. Mir liegt sehr am Herzen zu schreiben wie es dem Kleinen geht, weil leider immer gleich angeboten wird ein Baby abzutreiben nur weil es aus ärztlicher Sicht vielleicht nicht perfekt ist, so wie es bei uns der Fall war und im Endeffekt geht's dem Kleinen aber wirklich total gut.. Also falls jemand einen gleichen oder ähnlichen Befund bekommen hat und reden möchte dann einfach mir schreiben, ich würde mich freuen jemandem helfen zu können..:)

rdb2011 · 24. 12. 2014, 07:18

@Becksy hab leider erst jetzt von deiner/eurer Geschichte gelesen. Schön zu lesen, dass es euch einigermaßen gut geht!
Das mit den motorischen Einschränkungen etc. wenn du dazu fragen hast, lad ich dich ein, komm zu uns in den frühchen thread. Sprachliche, motorische, soziale fragen können wir bestimmt beantworten. Denn diese "Schwächen" sind ja gleich wie Epilepsie auch "frühchenprobleme".

Mein nico kam am 29.6.2013 auf die welt. Verzögerte hirnreife, verzögerte Anpassung und co waren die Diagnosen im Kreißsaal... heute läuft er mir um die ohren und vom sitzen hält er nix. Ich wünsch euch weiterhin viel Erfolg im Therapieverlauf und wünsche dir als mama, dass du irgendwann "vergessen" kannst, was da diagnostiziert wurde - weil dein zwucki kerngesund ist! %%-

Andretschi · 24. 12. 2014, 11:32

@Becksy: freut mich sehr zu hören, dass alles gut ist und euer kleiner sich prächtig entwickelt! alles liebe und ein tolles erstes weihnachtsfest mit eurem mattheo!

Becksy · 25. 12. 2014, 14:24

Danke, dass ist ganz lieb von euch..:-*

Yvonne Grosinger · 19. 11. 2015, 10:14

Ich weiß nicht ob du noch aktiv bist aber ich würde gerne wissen wied eich geht.
Meine kleine maus ist am 16.10 auf die welt gekommen. In der 28 ssw wurde endeckt das sie eine zyste im gehirn hat und ich wurde ins smz ost überwiesen.
Der verdacht bestätigte sich . 2 mrt wurden gemacht alle 2 wochen ko beim organscreening.
Mach der geburt (ich hattr eine normale entbindung) wurde gleich wieder ein mrt gemacht. Die zyste ist 10x5.3x5.2 cm groß und nimmt fast die gesamte re gehirnhälfte ein. Das gehirn ist aber vollständig angelegt nur die Mittellinie ist ganz leicht nach li verschoben. Wir sind jzt seit gut 4 wochen zh und es wurde nichts gemacht. Nächste woche habe ich den erste ko Ultraschall und ein wenig bange davor.

Glg yvonne