Mein Baby (11 Monate) hat einen Kopftumor :(

Jacqueline0502 · 8. 06. 2019, 07:21

Hallo,

Bei meinem Baby (11 Monate) wurde Epilepsie diagnostiziert. Beim MR wurde dann ein Kopftumor entdeckt. Ich kann es immer noch nicht glauben, aber es hilft nichts wir müssen da durch. Am Donnerstag ist nun die OP. Er liegt gsd unterm Schädel, sodass sie nicht durch gesundes Gewebe müssen. Und er ist gutartig und verkapselt. Hat jemand Erfahrung, wie geht es weiter, wie schnell erholt sich mein Baby?

Weiteres muss sie derweil Levebon (wahrscheinlich für ein halbes Jahr) nehmen. 2x täglich. Hat ihr jemand Erfahrung? Verträglichkeit usw? Sie hat jetzt zb wenig Urin?

Es geht mir soviel durch den Kopf.

Danke...

Auryn · 8. 06. 2019, 07:30

oh mein gott.. das tut mir leid. kann mir ungefähr vorstellen was in deinem Kopf vorgeht! fühl dich gedrückt!
ich hab dahingehend keine Erfahrung aber ich wünsch euch viel Kraft! es wird alles gutgehen 💐💐💐

Nasty · 8. 06. 2019, 07:44

Hallo, ich Mal wieder....
Meine Tochter hat einen vp shunt , weil die gehirnflüssigkeit nicht über den wirbelkanal ablaufen kann, wird sie in den Bauchraum abgeleitet. Sie bekam den in der ersten Lebenswoche das sich ihr Gehirn normal entwickeln kann.damals war sie wegen ihrer Grunderkrankung aber sowieso im künstlichen Tiefschlaf.

Eine Revision gab's als sie 8 Monate alt war. Katheterspitze verstopft .
Sie war am Tag nach der Narkose wieder fit. Durften nach einer Woche heim. Die kleinen stecken das Recht gut weg. Erholen sich Recht rasch.
Sie hatte in ihren 4,5 Lebensjahren mit der Weile 7 Operationen und es ist jedesmal unglaublich wie schnell sie fit ist. Am Tag der Narkose und am nächsten wird viel geschlafen. Danach ist sie wieder ganz die alte.

Ich selbst nehme levetiracetam, der gleiche Wirkstoff wie bei euch.
Anfangs sind Müdigkeit, Kopfschmerzen, schlechte Laune ...meine ständigen Begleiter gewesen. Mit der Weile hab ich mich an alle Nebenwirkungen gewöhnt, es geht mir gut damit.
Als Jugendlicher hatte ich andere Medikamente, aber trotzdem Anfälle. (Erster mit 14 Jahren)
Mit levetiracetam hat's dann geklappt sodass ich seit Jahren Anfall frei bin. Allerdings in Kombination mit einem anderen Medikament.
Es gibt 400 verschiedene Arten von Epilepsie, es dauert meist bis man den richtigen Wirkstoff und Dosierung raus gefunden hat. Aber man findet ihn.

Alles Liebe

MonaLisa27 · 8. 06. 2019, 08:08

Furchtbar, ich wünsche ihm gute Besserung und das alles gut verläuft! Fühl dich unbekannterweise gedrückt.

Wie seid ihr da drauf gekommen bzw. Wie wurde er entdeckt?

Ich kann leider nicht allzu viele medizinisches Beitragen, aber mein Bruder musste als Kind ähnliches durchleiden. Medikamente hat er immer gut vertragen (kommt natürlich auf den Menschen drauf an) und mit der Epilepsie kommt er heute auch gut 'zurecht'. Mein Neffe Dito dasselbe wie deiner, nur das er zusätzlich ein Frühchen war. Hat alles problemlos gemeistert und war schnell wieder am Damm. Die Kleinen sind schon sehr robust was sowas betrifft

Es ist halt nervenaufreibend, total verständlich, aber die heutige Medizin ist zum Glück schon so weit, dass alles Recht schnell und komplikationslos verläuft.

Jacqueline0502 · 8. 06. 2019, 08:24

Paula kam auch 10 Wochen zu früh, sie musste schon von Anfang an kämpfen.
Die 1. Narkose am Mittwoch wegen MR hat sie gutbweggesteckt. Nächste Woche dann nochmal 2.
Was mich ein wenig nervös macht wegen dem Levebon, dass sie wenig Urin hat.

Sie hatte plötzlich öfters zucken in der linken Hand und da bin ich zum Kinderarzt, schickte mich dann ins Krankenhaus. Da wurde dann EEG gemacht ja und weitere Untersuchungen unter anderem auch MR.

Da die Ursache der Epilepsie quasi dann entfernt wird, sollte diese dann 'geheilt' sein.

Corni · 8. 06. 2019, 08:38

Liebe @Jacqueline0502 Es tut mir furchtbar leid, was ihr durchmachen müsst!
Der Bub einer Freundin von mir hatte mit 12 Monaten einen Tumor bzw eine Zyste im Kopf. Sie sind draufgekommen, weil der Kopfumfang plötzlich so schnell größer geworden ist. Das "Teil" war schon riesig, ich glaub tennisball-groß hat sie damals gesagt.
Dadurch, dass die Fontanelle noch nicht zu war, konnte der Kopf mitwachsen und die Zyste hat keine Regionen geschädigt.
Die OP ist gut verlaufen und der Bub war schon am nächsten Tag (!) wieder fit. Ich glaub, eine Woche war er im Spital.
Er ist mittlerweile vier Jahre und hat keinerlei Probleme.
Zuerst halbjährlich Untersuchung, ob die Zyste wieder gekommen ist, dann einmal im Jahr.

Ich drück euch ganz fest die Daumen für die OP und dass sich deine Kleine rasch erholt!
Woher seid ihr denn? Der Bub meiner Freundin wurde im LKH Graz operiert.

sanxtay · 8. 06. 2019, 08:44

ich kenn eine Mutter die hat 2 Töchter so im Kleinkindalter eine ist 3 und eine 5 ca.
Die kleinere wurde im Akh operiert wegen einer Zyste im Gehirn, die haben gesagt sie können nicht garantieren dass sie nicht behindert bleibt, also zu 93% wird sie irgendeine Behinderung davon tragen, die kleine hat so eine riesige Narbe um den Kopf herum..

aufjedenfall sind 6 Monate vergangen seit der Op und die kleine kann alles wie ihre grosse Schwester 👍
die Ärzte haben dann gemeint, das ist eben weil sie eine Schwester hat, das hat ihr einen richtigen Entwicklungsboost gegeben, also sie kann laufen, klettern, roller fahren, alles so wie ihre Schwester..sie kann auch sprechen, sie ist wie ein ganz normales kleines Mädchen jetzt.

wünsch ich auch euch, alles gute❤️

Nasty · 8. 06. 2019, 10:38

@sanxtay wenn ich das lese Glaube ich das akh prophezeit jedem geistige Einschränkungen die eine OP am Gehirn haben oder ähnliches....

@Jacqueline0502 hast du das mit der urinmenge angesprochen? Ich gehe jetzt nicht davon aus das es mit der Diagnose zu tun hat. Eventuell trinkt sie weniger durch die Medikamente? Ich persönlich muss mich immer ans trinken erinnern, hab Tage dabei wo ich keine dreimal zur Toilette muss.
Solang die Nieren i.o. sind , ist aber auch das okay. Die Gefahr des austrocknes ist ja nicht mehr sooooo gross wie als neugeborenes.

Jacqueline0502 · 8. 06. 2019, 13:14

Wir sind in Linz in der Kinderklinik. Da sind wir wirklich in guten Händen. Alle sind sehr positiv und reden uns gut zu. Ich bin dort sehr zufrieden. Letztes Jahr waren wir ja auch schon lange dort.
Das stimmt, heutzutage ist schon vieles möglich. Am schlimmsten ist grad die Warterei auf nächste Woche
Man schaut jede Bewegung noch genauer an und macht sich richtig fertig, ob es eh alles passt und halbwegs normal ist...

Jacqueline0502 · 8. 06. 2019, 13:19

@Nasty ja ich hab zuerst im KH angerufen. Sie glauben auch, dass sie weniger trinkt und jetzt wo es heiß war, auch mehr schwitzt

Morgana · 8. 06. 2019, 14:06

@Jacqueline0502 oh das tut mir Leid..... *fühldichgedrückt*
Aber ihr seid in guten Händen und Paula wird es ganz super meistern! Du bist so eine starke Mama und hast mit ihr schon so viel überstanden - das schafft ihr auch noch locker!
Viel Kraft und positive Energie für die nächste Zeit!

Jacqueline0502 · 8. 06. 2019, 19:23

Danke. Wir sind eh schon wieder im Krankenhaus. Hatte zuhause kein gutes Gefühl

Nasty · 8. 06. 2019, 19:30

Vertrau auf dein Gefühl.
Der Mama Instinkt ist in diesen Fällen immer wichtig.

Bei mir hat's immer gestimmt. Lieber zu oft ins KH und gut beobachten.

Alles Gute euch

Lura · 8. 06. 2019, 19:37

Ach herrje, ihr habt schon soviel durchgemacht und geschafft,ihr schafft das auch!! Schicke euch viel Kraft und ganz viel positive Energie für die nächste Zeit!!

Lura · 8. 06. 2019, 19:37

Ach herrje, ihr habt schon soviel durchgemacht und geschafft,ihr schafft das auch!! Schicke euch viel Kraft und ganz viel positive Energie für die nächste Zeit!!

Lura · 8. 06. 2019, 19:38

Ach herrje, ihr habt schon soviel durchgemacht und geschafft,ihr schafft das auch!! Schicke euch viel Kraft und ganz viel positive Energie für die nächste Zeit!!

Wunschkäfer · 8. 06. 2019, 22:39

Musste gerade nochmal nachlesen weil ich es nicht glauben konnte 😭

Ich denke ganz fest an euch und wünsche euch viel Kraft!!! ❤️

Bugsey · 9. 06. 2019, 00:44

Nein das darf noch nicht wahr sein 😭
Ich wünsch euch alles gute.. Paula wird das bestimmt gut überstehn.. Sie ist so eine kämpferin..
Ganz viel kraft für die nächste zeit und ich denk auch ganz fest an euch.. ❤️

Jacqueline0502 · 22. 06. 2019, 06:16

An alle, die uns Glück gewünscht haben...

Paula hat die OP gut überstanden und erholt sich sehr gut. Wahnsinn, wie das die Kleinen wegstecken 🍀 Ihre Narbe wird man auch nicht mehr sehen, wenn einmal die Haare gewachsen sind.
Der Tumor war gsd gutartig, sodass keine weiteren Therapien notwendig sind.
Sie muss noch weiter Medikamente nehmen. In 3 und 6 Monaten haben wir nochmal EEG und MR zur Kontrolle und dann sehen wir, wie es weiter geht.

Es war eine der schlimmsten Zeit, wenn nicht sogar die Schlimmste in meinem Leben, so hilflos als Mutter zu sein und seinem Baby nicht helfen zu können. Aber ich war jeden Tag 24h an ihrer Seite und jetzt geht es nur mehr bergauf. Was sie in ihrem Leben schon mitmachen musste, andere in ihrem ganzen Leben nicht. Aber die Frage nachdem Warum hat keinen Sinn und wir versuchen einen dicken Strich unter diesem Kapitel zu machen...

Danke euch ♥