Diabetes Typ 1
ifmamkl89
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Seit gestern haben wir die Gewissheit, dass unser Sohn (bald 4) sein lebenlang auf Insulin Spritzen angewiesen ist. Der Schock sitzt noch tief.
Hat jemand auch diese Diagnose bekommen? Würde mich über Erfahrungsaustausch freuen!!
Hat jemand auch diese Diagnose bekommen? Würde mich über Erfahrungsaustausch freuen!!
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Kommentare
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Der blutzuckermesssensor dem es jetzt gibt (bleibt glaube ich eine Woche immer drin) ist ein Hit. Der speichert kontinuierlich den Zucker bis zu acht Stunden und zeigt Tendenzen an. So wurden ihre bislang unerklärlichen Hochs mit anschließendem Hypo gehen 5/6 Uhr früh endlich erklärt.
Meine Schwester hat eben auch eine Pumpe und mit der Kombination endlich ihren Zucker gut im Griff.
Es hilft dir wahrscheinlich nicht viel. Die Hilfsmittel jetzt sind deutlich angenehmer als vor zwanzig Jahren. Sucht euch einen guten Arzt zum einstellen vom Diabetes und vor allem einen mit dem euer Sohn arbeiten kann/mag.
Alles erdenklich gute!
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Ich hoffe ihr findet euren Weg...ich kann dir nur das AKH Wien als Tip geben, die haben eine eigene Ambulanz für Diabetiker Kinder.
Wir sind oft mit welchen im Zimmer gewesen da die Einstellung der Pumpe meist stationär erfolgt.
Mit vier Jahren ist es für deinen grossen bestimmt noch sehr unverständlich, du wirst viel Kraft brauchen die ich dir von Herzen wünsche.
Alles Gute
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Zurzeit ist die herkömmliche Therapie in Form von stündlich Blutzucker messen und Insulin mittels Pen spritzen für uns relevant, über Insulinpumpe kann man irgendwann mal sprechen aber bis dahin ists noch ein langer Weg.
@Nasty danke wir sind im LKH Steyr sehr gut aufgehoben
Momentan stellt sich der Kiga quer ("wir dürfen nicht mal Medikamente verabreichen geschweige denn Insulin spritzen"), das wird noch spannend werden..
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Also dass sich der kiga quer stellt versteh i ned!! Mit der richtigen einschulung sollte es ja echt kein problem sein! Erstellung v notfallplaj usw. Bin selber pädagogin u hab schon diverse kranke kinder gehabt, es geht alles u weder kinder noch eltern können was dafür...
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Da gibt es mobile Kinderkrankenschwestern die das im kiga oder schule erledigen.
Jedenfalls in Wien ist das so
Du hast im Moment zwar andere Prioritäten aber denk daran die erhöhte Familienbeihilfe bzw Pflegegeld zu beantragen, ein eventueller Pflegedienst kostet leider...
@Simisunshine bei uns im Kindergarten verbietet es die Leitung, obwohl sich Pädagogen bereit erklärt hätten einmal am Tag zu kathetern. Somit war es klar nur über einen Pflegedienst zu Regeln.
Es ist für betroffene Eltern einfach nur mühsam bzw lästig. Es wird in Österreich jedem geholfen nur als Mama eines "kranken" Kindes muss man sich selbst auf die Beine stellen und von a nach b laufen . Als ob man nicht eh schon genug daran zu knabbern hätte...
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wenn dein sohn richtig eingestellt ist, ist es kein problem jemanden externen in den kindergarten kommen zu lassen
es ist leider so, dass pädagogen nichts verabreichen dürfen. im prinzip darf ich als pädagogin nicht mal ein pflaster geben, weil man nicht weiss ob das kind auf irgendeinen inhaltsstoff des pflasterstreifens allergisch reagiert.
alles liebe deinem sohn, und dir natürlich auch
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Es besteht jetzt auch der verdacht auf zölikie :'(
Wir haben im Kh nur paar Tage mit pen gespritzt, sie trägt Omnipod + Libre..
alles gute...
es ist nicht leicht
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ich habe dan durch das ganze meine Arbeit verloren, da Ferienzeit war und das ganze prozedure lange gedauert hat, ich aber keinen zum aufpassen hatte.
zurzeit frühstückt sie dort und es wird ihr das essen gewogen .. etc
Dort sind die pädagoginen drauf eingeschult
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@Nasty dass sich da die leitung quer stellt 😤 wusste aber ned dass es mobile kinderkrankenschwestern gibt...wer zahlt das dann?
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Zu zahlen ist in meinem Fall um die 80 euro pro Monat. Weil ich Pflegegeld beziehe.
Bezieht man kein Pflegegeld oder hat einen höheren Aufwand übernimmt ein Teil der Fond soziales Wien.
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@Nasty danke für die Info bzgl erhöhter FBH!
@miKkii tut mir leid zu hören, dass ihr die gleiche Diagnose bekommen habt! War deine Tochter so schnell schon gut eingestellt? Toll, dass eure Pädagoginnen eingeschult wurden
Ich finde es echt arg, wie unterschiedlich es in Ö ist. Mal weigert man sich vehement, mal lässt man sich darauf ein
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Ich weiss nicht wie andere Kh es machen, aber wo wir waren wird geschaut das man gleich amal pumpe+sensor bekommt, außer man will es garnicht .. aber denke man ist garnicht zur der zeit im klaren was man will..oder nicht.
für mich war dennoch klar, pumpe..
Sind eig gut eingestellt unsere Diabetologin ist sehr zufrieden und lässt mich alles ändern.
wie gehts deinen sohn..dir?
kannst mir auch gern Pn schreiben..
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Wie gehts euch eigtl ein Jahr nach der Diagnose?
Mein Großer kam mit fast 500mg/dL auf die Intensivstation und hat im Schnitt 2-300mg/dL vor den Mahlzeiten, also sind wir noch dabei gut eingestellt zu werden. Die Ärztin meinte gestern, in vllt 3 Monaten ist eine Pumpe spruchreif. Bis dahin müssen wir die Basics lernen. Ansonsten gehts uns jeden Tag etwas besser!
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meine tochter hat leider auf die Pflaster eine allergie entwickelt und wir müssen drunter andere pflaster als schutz kleben..
Wir sind eig alles schon gewohnt und alles geht automatisch aber.. gibt immer wieder momente der verzweiflung..
Lässt dein sohn sich messen/spritzen? @ifmamkl89
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Hoffe sehr das es für euch Besser wird und ihr in den Alltag findet....
Glg
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Die Angst vor Hypos (Unterzuckerungen) ist ständig präsent, auch nachts müssen wir öfters messen. Gestern hatten wir den ersten Schreckmoment. Er wollte nicht zu mittag essen und ich wollte ihm nicht sofort etwas anderes anbieten. Naja keine 2h später war er schon auf 59mg/dL herunten, gleich Traubenzucker und Marmeladebrote geschmiert.
Er war schon immer ein Süßtiger und hat gern mal das Mittagessen verweigert. Ich hoffe, er nutzt das nicht gegen mich.. "ich muss ja nichts essen, Mama gibt mir nachher eh was Süßes"
Das spritzen und messen lässt er gsd brav über sich ergehen, dafür wurde er im KH total gelobt:)
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Meine grosse würde das mit essen garantiert ausnutzen, hoffe es wird bei euch nicht so sein.
Hoffentlich sind die Kids bald wieder gesund, das drückt ja noch mehr aufs Gemüt.
Denk an euch, LG und Trotz allem schönen Sonntag.
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Das insulin sollte passen das er immer im grünen Bereich ist..
aber das wird sich leider immer ändern, wir haben das auch oft wo es paar Tage passt und dan wieder anpassen. Hypos hat sie nicht so viel, eher zu hoch wenn.. Vorallem wenn sie krank ist, ist es richtig schlimm.
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Oje vorm krank sein hab ich auch Angst
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Schön, dass ihr schon zuhause seid!
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Frag einfach danach, ich finde aufjedenfall sollte das jeder bekommen, warum da immer gewartet wird versteh ich nicht.. Pen find ich ja noch Ok damit man es gut kann.
Ich hab am anfang stundenlang gelegen(war hoch) und war fertig.. und das ist ganz schlecht.. und wenn man immer angst hat was ist wenn er grad tief ist?aber du eh vor 1h gemessen hast... die ärzte verstehn das nicht, die haben nur ihre Theorien.
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Ich bin aber guter Dinge dass wir im neuen Jahr damit starten können, die Ärzte ebenso
Blödd Frage aber mit Sensor müsste ich nachts doch genauso aufstehen und den Wert ablesen (statt blutig stechen zu müssen)?
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Ja..aber das gerät hab ich zB griffbereit und tue dan nur damit scannen. Ich brauch keinen streifen, lanzette immer wieder wechseln, finger desinfizieren. und dazu 1x stechen in 14 Tagen.
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Wünsch euch alles Gute
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Manche ärzte stellen sich quer gegen das ganze, wir haben zB den Sensor gleich bekommen im Kh, aber meine zimmernachbarin (anderer arzt der sie behandelt hat,Kind 2 jahre) wollt ihr das auch nicht geben weil er meinte auf das Gerät ist kein verlass.
Ich finde sowas hat er nicht zum entscheiden.. aber dank vieler foren kann man vieles lernen/erfahren.
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Leider sind die Krankenkassen da echt zimperlich. Wenn dir ein Sensor abgeht musst du ihn reklamieren damit du einen neuen bekommst und bevor du nicht maximal einen Sensor übrig hast kannst keine neuen holen 🙄 also zumindest bei ihrer Krankenkasse nicht. Deshalb ist es ihr im Urlaub eben passiert, dass sie ohne Sensor wieder nur mit Stichproben werte arbeiten musste und sie hat ihren Sensor da sehr vermisst.
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Ich hab mir einen Sensor selbt gezahlt damit wir einfach nicht stress haben mit den abholen und wir bisschen puffer haben.
Ich hab letzt woche meinen zweiten Sensor in 1 jahr reklamiert.. Find ich absolut ok für 1 Jahr.
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Ich fand die zwei Wochen in Kh zu wenig, weil erst dan war es bei mir so das ich anfing zu verstehn.. begreifen.
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L. war seither wieder im Kiga. Er ist nun in einer neuen Gruppe mit weniger Kindern und mehr Aufsichtskräften (17 Kinder auf 3 Pädagoginnen), somit machen wir wieder die Eingewöhnung von vorn.
Wir waren vier Tage dort ehe er sich nen Infekt eingefangen hat- Pseudokrupp 😟 Freitag Abend, Notarzt gerufen, Kortisonzäpfchen verabreicht. Die nächsten Tage ist der BZ explodiert- Werte um die 3-400 😫 somit haben wir auch dahingehend Erfahrung gesammelt.
Nächste Woche bekommen wir die Einschulung zum Libre (Sensor)! 😆 ich bin gespannt und erhoffe mir wesentliche Erleichterungen.
Ich durfte ja schon erleben, was es in der Praxis heißt, ein chronisch krankes Kind betreuen zu lassen. Es wird einem nichts leicht gemacht 😯
Für alle, die es interessiert, weil es heißt, die Betreuungspersonen dürfen dies und jenes nicht. Es herrscht noch sehr viel Unwissenheit. Die Haftung übernehmen jene Personen nicht mehr persönlich, sondern die Republik Österreich haftet für eventuelle Schäden! Nachzulesen hier unter Punkt 4:
https://bildung.bmbwf.gv.at/ministerium/rs/2017_20.html
Nur, es ist und bleibt eine freiwillige Leistung. Ich bin für mehr Akzeptanz in unserer Gesellschaft, kein Kind sollte in keinster Weise benachteiligt werden.
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Kam die Explosion von dem Kortison??
Der Sensor bringt euch sicher Erleichterung!
Toll dass ihr alles so gut meistert!!!
Danke für den Link,werd ich mir anschauen! Du hast völlig Recht, mehr Akzeptanz in unserer Gesellschaft!!
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Ich wünsche euch alles Gute weiterhin!
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Allerdings happert es beim Grossteil der Gesellschaft leider gewaltig.
@ifmamkl89 es freut mich dich wieder positiver zu lesen 😃
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Infekte bringen selbst geübte Diabetiker schnell mal aus der Bahn.
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In der Öffentlichkeit Spritze setzen (bevor er die Pumpe hatte) war lang ein Horror...
Ich wünsche euren Kindern dass sie problemfreier groß werden weil es heutzutage schon mehr in den Köpfen der Leute ist und dass sie dann auch als junge Erwachsene keine Probleme mehr haben
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Es tut gut zu sehen, wie es ihm besser geht, seit er Insulin bekommt. Ins KH kam er mit nur 13,6kg (bei 100cm und 3 3/4J 😕). Er hat sehr schnell zugenommen und ist vieeel ausgeglichener.
@Simisunshine ja hauptsächlich. Jedes Krank sein bringt so seine Tücken mit sich, fieberhafte Infekte bedeuten höheren Insulinbedarf. Diesen aber richtig einzuschätzen und berechnen (zuviel Insulin hingegen würde zu Unterzuckerungen führen) ist die große Kunst, find ich.
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Der Libre Sensor ist Geschichte, wir sind nun Pumpenträger 😍
Wir waren 2 Tage im KH, L. bekam seine Insulinpumpe und den neuen Sensor (welcher mit der Pumpe kommuniziert).
Hach ich sags euch, das Leben kann sooo viel leichter sein. Kein Vergleich zwischen Pumpe und Pen! Wir müssen nicht mehr min. 7x am Tag spritzen sondern nur mehr alle 2 Tage Katheter wechseln. Dies ist zwar mit vielen Tränen verbunden, aber das wird schon.
Hier ein Foto der Pumpe an seinem neuen Besitzer 😊
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Weiterhin alles Liebe euch!
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Eine super Sache ist das!
Ich wünsch euch weiterhin alles Gute!
Wie geht's ihm mittlerweile im Kiga? Hat er sich schon eingewöhnt?
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Wir wechseln den sensor schon länger wenn sie erst schläft und auch die pumpe haben wir jetzt so angefangen. Sie hat die pumpe zwar immer gelassen aber beim stechen zögerte sie lange(wollte immer alleine aktivieren zum stechen)
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jetzt zu meiner frage. übernimmt die krankenkasse diese ganze insulingeschichte? die injektionen? oder die pumpe? danke schon mal
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Zum Glück übernimmt die Sozialversicherung alle Kosten der Therapie (zumindest die GKK), ob es Selbstbehalt bei anderen Trägern gibt, kann ich nicht sagen. Nur die Rezeptgebühr für das Insulin müssen wir zahlen.
Nur aus Interesse, hat der die Diagnose Typ 1 bekommen?
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Wir waren seither nur 4 Tage im Kiga, dann hat er sich Pseudokrupp eingefangen. Ab da waren seine Blutzuckerwerte die reinste Achterbahn und nicht zu bändigen. Sobald die Einstellungen in der Insulinpumpe passen, wird unsere Ärztin den Kiga einschulen und dann gehts für uns wieder richtig los. Ich fühl mich dabei wohler als ihn momentan mit vielen Überzuckerungen in den Kiga zu bringen