Partner Epileptiker, wie und wann Kind beibringen?

Mary123 · 28. 08. 2018, 21:50

Guten Abend liebe Muttis !

Mein Lebensgefährte hatte gestern einen schweren Epileptischen Anfall - Gott sei Dank sind sie seit richtiger Einstellung der Medikamente nicht mehr wöchentlich sondern wirklich selten geworden .
Bei ihm sind sie immer sehr schwer , mit Ohmacht , Krämpfe usw.

Ich habe mich an die Krankheit und den Anblick gewöhnt - nun ist da aber unser kleiner Sohn Jonas (19 Monate alt ) , wie habt ihr es eurem Kind beigebracht ?

Jetzt ist es natürlich noch zu früh ihm das zu erklären ,aber der Tag wird kommen und ich wollte mich Mal mit Gleichgesinnten austauschen ..
Habe gesehen dass es dazu Kinderbücher gibt , aber ich habe mir auch überlegt - was wir machen können , sollte Mal der Tag kommen , wenn Jonas mit seinem Papa alleine ist und dieser einen Anfall hat ... Kann man sich da auch so ein Notfallarmband holen , damit Jonas dies mit einem Knopfdruck betätigen kann und dann die Rettung und ich verständigt werde ?

GLG und ich danke für eure Antworten schon Mal im Voraus

angel · 28. 08. 2018, 22:39

Also ich habe keine Erfahrung mit Epilepsie aber es gibt ja für alleinstehende ältere Menschen so einen Hausnotruf eben mit Armband... könnte mir schon vorstellen dass das ein Epilepsie Patient auch bekommt...am besten Mal direkt bei den Einsatzorganisationen nachfragen... bezüglich Kind könnte ich mir vorstellen dass er es ihm vielleicht wenn er älter ist in deinem Beisein "vorspielen" könnte-also nur so tut als hätte er einen Anfall und ihr dem Kind dann erklären könnt,dass es sich nicht fürchten muss und was es in einer solchen Situation tun kann?

Ich weiß auch,dass es Epilepsie-warnhunde gibt,die einen Anfall schon wittern bevor er eintritt...so hatte dein Mann dann vielleicht eine "Vorlaufzeit" und konnte vielleicht sogar selbst rechtzeitig noch irgendwelche Vorkehrungen treffen? Allerdings weiß ich nicht ob ihr überhaupt einen Hund haben würdet wollen und auch nicht,was sie kosten und wo man die bekommt oder was die Auswahlkriterien sind...

Mary123 · 29. 08. 2018, 07:24

@angel : vielen Dank für deine Antwort , an so ein Armband wie es ältere Leute haben , habe ich schon gedacht !

Therapiehunde sind auch leider sehr sehr teuer , da man quasi für die ganze Ausbildung die der Hund erhalten hat mitbezahlt und ich denke , da geht es uns auch nicht schlecht genug (weiß das klingt blöd ) , aber es brauchen sicher andere Menschen dringender so einen Kameraden ! Außerdem könnte ich den Hund später nicht mehr zurückgeben , ich hätte den viel zu sehr ins Herz geschlossen

Ich merke , wenn mein Freund kurz vor einem Anfall steht : er stottert etwas , redet wirres Zeug , zuckt mit den Augen . Er selbst manchmal , nicht immer ....

Werde mich jetzt aber schon Mal erkundigen wegen so einem Armband , ich will eben , dass wenn es Mal passiert , wenn Jonas alleine mit Papa ist , ich /Oma verständigt wird , denn mein Freund ist dann total weggetreten und Jonas wäre da total alleine ...

Auch habe ich Angst wenn jetzt zb. nur die Rettung verständigt wird , nehmen die dann Jonas einfach mit ? Stelle mir das so arm vor , wenn mein Zwerg da alleine in der Klinik warten muss

LG

Nasty · 29. 08. 2018, 07:44

Hallo, ich bin selbst Epileptiker, aber gut eingestellt. Ich habe wenn überhaupt 1 Anfall im Jahr und dank der Medis spüre ich es meist ein paar Minuten vorher sodass ich mich hinsetzen kann , vielleicht sogar noch meinen Mann Anrufen kann.

Meine Kinder (4 Jahre und zwillinge 11 Monate) haben es noch nie mitbekommen weil es bei mir wenn dann abends kommt, wo sie schon im Bett sind.
Ich beginne erst Jetzt mit der grossen darüber zu reden. Ob es aber so ein kleiner Zwerg irgendwie versteht, weiss ich nicht.
Einer der Jungs hatte erst Anfang August einen komplizierten Fieberkrampf, das hab ich halt zur Erklärung hergenommen weil First Lady es mitbekommen hat.

Wirklichen Rat hab ich auch keinen.

Ich hoffe das ihr eine gute Lösung findet.

suusi · 29. 08. 2018, 08:02

Ich weiß ned ob das für dich eine Alternative wäre/bzw. Ist da dein Zwerg jetzt bestimmt noch zu klein.. aber ich habe bei Amazon letztens eine "uhr" mit GPS und telefonfunktion für Kinder gesehen, da können Kontakte eingespeichert werden und per Knopfdruck angerufen werden. Aber vor 2/3 Jahren wird er wohl nicht verstehen dass man das nicht zum Spaß drücken darf, was aber bei der rufhilfe (das Band mit notfallknopf bei älteren Menschen) dasselbe wäre.

Mary123 · 29. 08. 2018, 08:14

@Nasty : das tut mir leid ,dass du auch Epilepsie hast , Gott sei Dank bist du gut einwegstellt !

Mein Freund ist da schon Recht hoch eingestellt muss ich sagen , von den Medis her können sie Nicht mehr viel tun

1000mg Levebon und Depakine morgens und 1000mg abends ...

Er hat es immer ca. halbe Stunde nach dem Aufstehen , egal zu welcher Tageszeit ...
Aber die Anfälle haben sich eben von mehrmals in der Woche auf einige Male unterm Jahr reduziert ! Da bin ich schon froh!

Jetzt ist Jonas wie du sagst noch zu kleine , aber ich denke so mit 2,5 Jahren werde ich schon starten können , bis jetzt hat er es noch nicht miterleben müssen ...

Vielen Dank für deine Input

Mary123 · 29. 08. 2018, 08:17

@suusi : danke diese Uhren kannte ich gar nicht , wie du sagst jetzt versteht er es nicht wirklich , aber habe gedacht ab 2 2,5 Jahren ! Danke für den Tipp werde mich Mal schlau machen

MagicMoment · 29. 08. 2018, 08:28

Ich weiß nicht ob es dir hilft meine Oma hat ein Handy mit einem Armband, wenn sie den Knopf drückt ruft es zuerst meine mama an, wenn Sie nicht erreichbar ist wird die nächste ei gespeicherte Nummer gewählt und irgendwie auch die Rettung verständigt, gekauft hatten wir es beim hardtlauer. Ev wäre das was für euch. Das notfallhandy hat auch nur die wichtigsten Tasten und so könnte dein Sohn mit dir sprechen wenn es passiert.

dasbinich · 29. 08. 2018, 08:45

@Mary123 ich arbeite in der mobilen Pflege falls du was wissen magst über das Armband was die alten Leute haben kann ich dir gerne Auskunft geben

Wenn man nimmt was man in Monat für das Armband zahlt ist man sicher anders günstiger dran

123Emma · 29. 08. 2018, 09:54

Bezüglich dem Armband und kleinen Kindern ein Input. Kinder lieben rote Knöpfe auf die man drücken kann. Die Oma meines Mannes hat so eines. Sie wohnt bei seiner Tante, die einen Nachmittag die Woche die Kinder hat. Wird Alarm ausgelöst kommt dieser in die Zentrale. Die rufen dann zuerst die Tante an, ob alles passt. Wenn die Kinder drüben sind, dann ist es laut, niemand hört das Telefon. Als nächstes bin ich in der Notrufkette. Weil die Tante an diesen Tagen aber eh da ist, habe ich das Handy nicht bei mir. Somit hatten wir es schon öfters, dass dann plötzlich die Rettung bei der Urli im Wohnzimmer stand, weil eines der Kinder gedrückt hat. Seit einiger Zeit trägt sie das Armband einfach nicht mehr, wenn die Kinder da sind. Ansonsten hätten wir alle paar Wochen einen Fehlalarm mit Rettung.

Was es gibt, falls der Kleine mal mit Papa alleine unterwegs ist, sind Notfallarmbänder für Kinder. Da kann man eventuell den Namen vom Kind rein schreiben und deine Handynummer. Meine große hat sowas für Flugreisen, falls wir sie am Flughafen verlieren sollten. Sie weiß, dass da meine Handynummer drinnen steht und wenn sie verloren geht, dann soll sie zu einer anderen Mama gehen und das herzeigen (im Ausland wird sie sich mit dem Sprechen schwer tun). Bei uns steht halt in mehreren Sprachen "ich bin verloren gegangen" drauf. Ich denke, in eurem Fall würde es aber reichen, wenn außen Notfall oder so drauf steht.
Nachdem es für Kinder wohl oft schwer ist, die richtige Ansprechperson zu finden, habe ich gesagt, sie soll zu Leuten mit anderen Kindern gehen. Müttern oder so. Da kann schon nicht so viel schief laufen.

Mary123 · 29. 08. 2018, 12:10

@123Emma : die kenne ich diese Armbänder mit Nummer , aber wenn die beiden zu Hause sind bringt dieses Band leider nichts , weil es geht darum ,dass Jonas einen Notruf abgeben kann bzw. Hilfe holen , kann man bei diesen Armbändern einstellen ,dass nur die Angehörigen angerufen werden ohne Rettung ?
Verstehe ,dass diese roten Knöpfe zum Drücken verleiten , da hab ich auch Bedenken !

Aber das mit dem verloren gegangen Armband wollte ich mir für den nächsten Urlaub machen lassen , die sind echt toll !

GLG und danke

Mary123 · 29. 08. 2018, 12:13

@dasbinich : was kostet so ein Band ? Bzw kann ich das ganz kaufen oder nur mieten ? Ist es möglich ,dass man nur 3 Nummern von den Angehörigen speichert ? Oder geht das nur in Verbindung mit der Rettung ? Hab nämlich wie @123Emma schon bemerkt hat , ein bisschen Bammel ,dass er damit rumspielt und jedes Mal die Rettung vor der Tür steht

GLG

dorli · 29. 08. 2018, 12:33

@Mary123 es gibt Senioren Handys die mit einem Notfallknopf auf der Rückseite ausgestattet bei sind und zusätzlich dazu ein Armband mit Notfallknopf.
Wird der Notfallknopf gedrückt, werden die Nofallnummern, die man selbst einspeichern kann nach der Reihe angerufen, bis einer abhebt. Dabei wird automatisch die Freisprecheinrichtung aktiviert. Insgesamt werden die Notfallnummern drei Mal durchgerufen.
Das kostet auch gar nicht so viel. Ich glaube ab 120€ geht's los. Gibt's bei Amazon und auch zB beim Hartlauer hab ichs schon mal gesehen.

MagicMoment · 29. 08. 2018, 12:35

Genau das hab ich gemeint @dorli das hat meine Oma, es läuft dann über einen normalen handyvertrag

dasbinich · 29. 08. 2018, 13:08

@Mary123 es gibt das kastal mit den Armband nur zum mieten ist von Anbieter zu Anbieter unterschiedlich fängt bei 25€ an und geht bis zu 55€ in monat. Es ist so drückst du am Knopf meldet sich wer innerhalb von 5 sec dann wird gefragt HR... benötigen sie Hilfe sagst man ja dann wird je nachdem wie ausgemacht nur Angehörigen nur Rettung oder beide informiert sagst nein ist nichts. Meldest dich nicht wird da reingerufen benötigen sie Hilfe sie versuchen dich x Mal zu anrufen wenn sicher keiner meldet werden umgehend die Angehörigen und je nachdem wie ausgemacht die Rettung auch oder nicht verständigt (könnte bewusstlos wo liegen)
Je nachdem wie es ausmacht wurde werden die Angehörigen informiert damit sie hinfahren oder eben man sagt nein nur Rettung dann macht man mit der zentrale aus falls Kunde nicht öffnet wo und wie man in die Wohnung kommt eben bitte die und die anrufen, Nachbarn haben Schlüssel, ein Schlüssel ist dort und dort (weiß die Rettung nur beim Einsatz die in der zentrale haben alles mit Passwörter .. abgesichert das keiner an die Daten kommt)

Sorry falls Fehler Rechtschreibfehler drinnen sind Tipp es gerade am Weg zum nächsten Kunden.

P.S. da ist man wie @dorli meint sicher besser und günstiger dran

123Emma · 29. 08. 2018, 13:16

@Mary123 ich weiß nicht, ob es auch geht, dass nur angehörige angerufen werden. Wie gesagt, ich habe es nicht organisiert sondern bin nur aus taktischen Gründen (wohne drei Häuser weiter und bin meistens zu Hause) eine der Notrufnummern. Ich weiß, wie ich die Schlüsselbox öffnen kann und ins Haus komme. Viel mehr kann ich dir nicht sagen. Wir hatten zum Glück noch nie einen echten Notruf.

Die Armbänder sind echt praktisch. ich werde jetzt mal für die Kinder hübsche aus Webbändern nähen und die Handynummer mit dem Plotter rein machen. Die gibt es dann für Reisen und große Menschenansammlungen (bisher haben wir nämlich nur ein Schild am Koffer mit dem Handgepäck der großen).

Ramona 2016 · 29. 08. 2018, 14:13

Ich habe auch Epilepsie. Bin mittlerweile gut eingestellt. Hatte vor 10 Jahren einen großen Anfall auf der donauinsel. Habe 3 Tage keine Erinnerung. Nun hat sich bei mir fokale Epilepsie entwickelt. Das sind Auren, wo ich zwar alles mitbekomme, aber sehr komisch und stark zittern muss. Ich merke sehr gut bevor so was kommt, und rufe jemanden an. Meine Tochter ist jezt 2 jahre und ich hatte es seit der Geburt bis jezt 2 mal. Irgentwann werd ich ihr auf jeden Fall lernen jemanden anzurufen wenn es mir schlecht geht. Die Angst vor einem großen Anfall ist schon immer im Hinterkopf bei mir.

So ein Armband und ein Senioren Handy sind ich einen sehr gute Idee. Und ich denke dass das Kinder schon lernen könne, da zu drücken wenn was ist.

dasbinich · 29. 08. 2018, 14:19

@123Emma ja das geht das nur Angehörige informiert werden haben Kunden da werden nur die Angehörigen informiert

Nasty · 29. 08. 2018, 19:58

@Mary123 ich bin sicher ihr habt alles probiert, aber wenn der Anfall"direkt" nach dem Aufstehen ist könnte es vielleicht helfen wach länger liegen zu bleiben und dann sitzen und erst nach eben dieser halben Stunde endgültig aufzustehen.
Ein bekannter Epileptiker hat die Anfälle auch immer nach dem Aufstehen, bei ihm wurde es durch das lange liegen, sitzen, etc besser. Nur Jetzt im Alter Ü60 nützt ihm das leider auch nix mehr.

Von dem Medis her würde ich auch nicht höher gehen. Ich nehme morgens und abends je 1000mg levetiracetam und je 500 depakine. (Nur in der SS war die Dosierung anders)

Das Kinderbuch darüber würde ich in jedem Fall kaufen und immer wieder Mal anschauen.
Was mir eingefallen ist, wäre auch ein Festnetz Telefon wo er eine Taste mit Sticker drücken muss wenn was passiert oder er Angst bekommt. Speichere dort deine Nummer ein. Das könnte auch mit 2 schon klappen.

Alles liebe