Multiple Sklerose
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Kommentare
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Wie kathi0816 schon geschrieben hat, in solchen Situationen sieht man wer die wahren Freunde sind. Echt traurig und beschämend.
Und wir hören dir hier alle gerne zu und fangen dich auch gerne auf. Ich würd euch 2 echt mal gern kennen lernen.
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Also ich kann natürlich auch viel quatschen (welche Frau kann das nicht
Wenn man sich besser kennt, kann ich dir auch den Kleinen in Notsituationen abnehmen. Bin eh daheim
Lass dich nicht runterziehen
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Eine Freundin von mir hat auch MS und ich hab bei ihr schon einiges miterlebt, sie hatte vor vier Jahren einen ganz argen Schub. Wenn du also mal reden oder dich einfach nur auskotzen willst, dann gerne! Auch wenn wir uns nicht kennen
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Aber ganz ehrlich @trude das Angebot von dir find ich total super! Das du das anbietest, Wahnsinn!!!!! Gibt leider nicht viele solche Menschen
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@Domi2010 ich bin immer offen für neue Bekanntschaften!:-)
Ich habe meiner Freundin natürlich am nächsten Tag sofort die Windeln gebracht. Bin in ihre Wohnung rein (sie sperrt nie ab)und hab mit guter Laune "guten Morgen, der Windelbote ist da" gerufen.
Sie meinte so "mah super! Hast es Geld auch mit?"
Hab ihr Windeln hingestellt, das Geld drauf gelegt, ihr nen schönen Urlaub gewünscht und bin wieder gegangen.
Im übrigen geht es mir wieder um einiges besser. Die Nebenwirkungen haben sehr gut nachgelassen.. zwischen durch humple ich noch und ich schwitze extrem, aber besser wie die Tage davor ist es alle mal.:-)
Nochmals Danke an euch, dass ich mich hier auskotzen kann und auch mal jemand fragt wies mir geht. Tut gut*gg*
Ach übrigens; ich habe auch 2 sehr gute Ohren.. ich helfe auch gerne,wenn jemand Hilfe benötigt..hab schon einiges erlebt mit meinen 24 Jahren und kann vl den einen oder andern Tipp geben:-)
Alles gute.
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Ma i werd des nie verstehen a Freundschaft is doch a geben und nehmen auf beide Seiten. Und dir gehts ja beim besten willen nwd leicht von da Hand. Aber du hast meinen größten Respekt wie du des schaffst!!
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Oh ja..gute Nachrichten wären was:-) haha
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Meine Mutter hat auch MS seit nun genau 30 Jahren und sitzt nicht im Rollstuhl!! Sie tut sich zwar öfter schon schwer beim gehen und für längere Wege hat sie seit ca 2-3 Jahren einen Rollator mit dem sie sich sicherer fühlt aber ansonsten alles ok!
Ich bin davon überzeugt dass dies eine große Kopf- und Einstellungssache ist, meine Mama fährt regelmäßig auf Reha und immer wieder findet man dort Fälle die die Diagnose MS bekommen und sich selbst sofort aufgeben und nach kürzester Zeit im Rollstuhl landen!
Sicher gibts verschiedene Verläufe der Krankheit aber einfach nie aufgeben, kämpfen für dich und deine Familie und das beste draus machen!
Heute gibt es schon viel mehr medizinische Möglichkeiten als vor 30 Jahren, nutze diese, such dir einen Arzt dem du vertraust und geh deinen Weg!
Wenn du noch Fragen hast oder dich austauschen möchtest kannst du dich gerne melden! Ich werd gern deine Geschichte weiterhin verfolgen!
Alles Gute für deine Besprechung heute!!
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Ich denke zwar viel drüber nach, was in Zukunft sein wird, aber Angst hab ich nicht wirklich.
Mit einem Rollstuhl würdw ich,glaub ich, klar kommen. Ich mach mir mehr Sorgen, dass ich irgendwann nichts mehr sehe.... Das wäre das schlimmste für mich...
Aber!!!! Jetzt und heute geht es mir sehr gut und das freut mich. Was irgendwann sein wird....interessiert mich jetzt noch nicht:-)
Welche medis nimmt deine Mutter? Ich nehme ja nix.
Alles gute.
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Sie hatte anfangs auch jahrelang die Spritzentherapie was bei ihr recht gut funktioniert hat!!
Nach so langer Zeit MS hat es sich dann eben so entwickelt, dass die Krankheit nicht mehr schubweise auftaucht sondern schon chronisch ist! In diesem Fall hat man nicht mehr so viele Möglichkeiten, sie hat dann einige Chemotherapien gehabt um den Fortschritt soweit zu stoppen und natürlich immer positives Denken und Wollen!! Somit ist sie nun schon einige Jahre auf dem selben Stand! Zum Glück wirds nicht schlechter, und sie fährt jedes Jahr auf Reha um so mit Therapien wieder motorisch und auf den Beinen fiter zu werden!
Wie gesagt es gibt ja ganz viele verschiedene Arten wie MS sich entwickelt aber meine Mum hatte zum Beispiel noch nie Probleme mit dem Sehen!!!
Hoffe ich kann dir so etwas Mut zusprechen
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Freut mich, dass es ihr soweit gut geht... Mach mir auf jeden Fall Hoffnung!:-)
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Eine kleine Läsion kam dazu und eine war leicht Aktiv. Also alles im grünen Bereich:-)
Mein Neuro versucht bei GKK eine Infusionstherapie zu beantragen.
Das spezielle bei dieser Therapie ist, dass es 1x im Monat per Infusion gegben wird und im Gegensatz zu den ganzen anderen bis zu 70% das Risiko mindert- alle anderen 40&.
Man kann das aber nur nehmen, wenn man keine JC Virus hat. Diesen Virus haben bis zu 80% der Menschen und wenn er ausbricht verursacht er Hirnhautentzündung und diese Infusion, kann den Virus ausbrechen lassen.
Ich habe dieses Virus Gott sei Dank nicht, daher wäre ich für diese Therapie geeignet.
ABER- Normalerweise wird das nur von der GKK übernommen, wenn man einen Schub während einer Basistherapie hat..Tja und ich nehme ja keine Medis mehr...
Mal gucken- vl ist das Glück ja nochmal auf meiner Seite:-)
Weiteres nehme ich jetzt an einer Klinischen Studie bzw Forschung teil.
Die erstreckt sich über 5 Jahre und man hat 1x im Jahr eine "Sitzung" im KH die ca 2h dauert und man muss ein paar Testsmachen - Riechen und Sehen.
Einen "Eigennutzen" hat dies nicht, aber es kann in ein paar Jahren vl anderen MS Kranken helfen- daher eine gute Sache.
So... soweit mein Update:-)
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Hab gerade in der Tysabri Facebook Gruppe gelesen, dass ganz viele durch dieses Medikament zugenommen haben.. hab dann im Internet a bissi gestöbert und dort fand ich eine "statistik" von 100 Leuten haben 13% zugenommen. Der Rest blieb gleich oder nahm ab.
Bitte,bitte,bitte .... Ich will Grad nicht zunehmen!!!
Irgendwie bin ich jetzt nicht mehr so glücklich um das OK ....hmm...
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..immer positiv denken.. immer positiv denken...:-)
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@Nici2 es gibt nicht direkt eine Heilung für die Krankheit, aber durch Medikamente wie eben zb die Infusionen oder Spritzentherapie können die Herde, die für die Krankheitsschübe verantwortlich sind, eingedämmt bzw. zum Teil sogar stillgelegt werden. Meine Freundin ist dadurch schon seit vier Jahren von Schüben verschont geblieben.
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Niemand kann genaueres über diese Krankheit sagen, aber eine BT wäre bestimmt wichtig.
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Ich frei mich total.!
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War lange nicht mehr hier...
In den 2 Jahren habe ich mich selber besser kennen gelernt mit dieser Diagnose.
Hin und wieder merke ich dieses miststück in dem, dass ich schnell schlapp werde.
Ich habe wieder angefangen zu arbeiten... Das merke ich sehr. Trotzdem kann ich sagen, dass ich immer noch die alte bin..brauch nur mehr pausen :-)
Einwenig Angst habe ich vorm 20.12... Da steht eine Op am Gebärmutterhals an und ich hoffe sehr, dass mein Körper diesem Stress stand hält und es nicht zu einem Schub kommt.
Aber...Ich bin wie immer positiv gestellt :-)
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Auch bei mir kam vor 3 Jahren die Diagnose MS - zum Glück hat in erster Linie mein Augenarzt relativ schnell und richtig reagiert und mich auf die Neuro überwiesen.
Bis auf den ersten Schub im Jahr 2013 hatte ich nur noch einen Schub heuer im Sommer, an dem ich aber größtenteils wohl selbst schuld war. Die Langzeittherapie mit Avonex hat gut angeschlagen und so merke ich eigentlich keine Einschränkungen der MS.
Bin nun in der 9. SSW und wir erwarten im Juli 2017 unser absolutes Wunschkind
Würde mich freuen, wenn wir uns ein wenig austauschen bzw. wenn du wieder öfters hier im Forum anwesend wärst. Freu mich immer über den Austausch mit anderen Betroffenen.
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Gratuliere zur Schwangerschaft!
Ich nehme tysabri, habe davor betaferon genommen und es gar nicht vertragen bzw auch Schübe gehabt.
Hab am 19. Kontrolle auf der Ambulanz und sie wollen mir tysabri ausreden, da es normal nur 2 Jahre genommen werden sollte. Ich bin beim überlegen, weil das pml Risiko ist dann schon relativ hoch.
Es freut mich zu lesen, dass es dir auch gut geht. Darfst du deine medis in der SS weiter nehmen?
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Tysabri wurde bei mir gar nicht in Betracht gezogen. Wurde zuerst vom KH auf Copaxone eingeschult - hab das aber gar nicht vertragen
Die Therapie wurde jetzt in der SS still gelegt, da während der SS nicht von Schüben ausgegangen wird, weil ja der Körper auf Grund der vermehrten Hormonproduktion ganz anders arbeitet.
Ohwei .. das hört sich erstmal nicht gut an. Kenn mich wie gesagt mit Tysabri nicht aus, aber ich hoffe dennoch, dass ein guter Weg für dich gefunden werden kann, wenn du die Therapie wirklich umstellen musst.
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Meine ganzen Oberschenkel, Bauch und Oberarme waren blau.... Und hart
Beim tysabri ist halt das Problem, dass ich den "Entzug" merke. In der Woche, wo ich es nehmen sollte, bin ich so erschöpft und gereizt.. Richtig depressiv...
So wie momentan halt...Alles ist mir zu hart.
Möchte nur schlafen, aber es geht nicht. Ein Teufelskreis :-)
Welche Art von Schüben hattest du?
Ich hatte meist "nur" Gefühlsstörungen und 2 mal blitze in den Beinen......
Wenn ich da von anderen höre, kann ich mich damit wohl 'glucklich schätzen '!?
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