Kraniosynostose Erfahrung

summerbreeze1

Hallo ihr Lieben.

Hat jemand hier Erfahrung mit Kraniosynostose?
Bei uns ist der Verdacht auf vorzeitige Synostose der Metopicanaht (Stirnnaht) was zur Folge hätte, dass sich der Schädel dreieckig verformt, also im Bereich der Stirn dann dreieckig zusammenläuft.
Wir sind gerade noch in der Abklärung, aber ich möchte mich einfach mit allen möglichen Szenarien auseinandersetzen.
unsere KiÄ setzt sich gerade sehr für uns ein, dass wir eine schnelle Antwort bekommen.
Ich bin aktuell etwas überfordert, weil dann auch eine OP um die Naht wieder zu öffnen im Raum stehen würde.
Gibt es hier jemanden, der Erfahrung mit frühzeitigen Synostosen und einer eventuellen OP hat?

ich weiß dann hoffentlich schon am Freitag mehr und in welche Richtung es für uns gehen wird, aber jede Mama kennt das glaube ich, sobald ein Verdacht im Raum steht, rattert das Hirn.

Ich bedanke mich schon im Vorraus für Erfahrungsberichte und wünsche euch einen schönen Abend.

LG

Tinni999

Hallo @summerbreeze1.

Persönlich bei meinen Kindern hab ich hier keine Erfahrung. Ich betreue diese Kinder aber postoperativ. Hierzu kann ich dir also gerne, eventuell anstehende Fragen beantworten.

summerbreeze1

@Tinni999 danke, dass du dich gemeldet hast.
Wie gehts den Kindern damit denn postoperativ?
Wahrscheinlich stecken sie es eh besser weg, als wir, aber ich hab halt unter anderem „Angst“, dass dann eine große Narbe den Kopf zieren wird. 🙈
Wie ist dein Eindruck, sind die Kids schnell wieder fit, oder gibts auch welche, die länger daran zu knabbern haben?

Ich möcht mich nur etwas informieren.
Natürlich hoffe ich dennoch, dass wir um eine OP rumkommen, aber für den Fall der Fälle, kanns ned schaden, etwas vorbereitet zu sein. 🙈

Tinni999

Es sieht meistens schlimmer aus als es ist. Die Kinder haben postoperativ meist starke Schwellungen im Kopf- und Gesichtsbereich, meistens sind auch die Augen zugeschwollen. Das stecken die kleinen aber besser weg als die Eltern.

Schmerztechnisch bekommen sie ausreichend Schmerzmittel und die meisten brauchen relativ schnell gar keine mehr.
Direkt nach der Operation sind die Kinder meist eine Nacht auf der Intensivstation. Das ist aber natürlich auch von Kind zu Kind anders.

Die Narbe ist schon relativ groß, wird aber im Normalfall dann unter den Haaren nicht sichtbar sein. Verheilt hab ich allerdings noch keine gesehen, weil die Kinder vorher nach Hause gehen.

Ich hoffe aber natürlich für euch, dass ihr um eine Operation herumkommt 🙏🏻

summerbreeze1

@Tinni999 vielen Dank für deine Nachricht. Hat mir schon sehr geholfen. 🤗

Mal schauen, was am Freitag dann rauskommt.
Ich hoffe natürlich das Beste.

Vielen Dank, dass du dir die Zeit genommen hast 🤗
LG

Tinni999

@summerbreeze1 Sehr gerne. Sollten noch Fragen auftauchen, jederzeit melden
Sonst wünsche ich euch alles Gute für Freitag 🍀

summerbreeze1

@Tinni999 vielen Dank 🤗

summerbreeze1

@Tinni999 mir ist jetzt tatsächlich noch was eingefallen.
wenn die Kids so starke Gesichtsschwellungen haben, wie gehts ihnen dann mit Essen/Trinken?
Funktioniert das?
Also wir stillen zum Teil auch noch.

Tinni999

@summerbreeze1 Das Essen und Trinken ist normalerweise kein Problem 😊

summerbreeze1

@Tinni999 super, danke für deine schnelle Antwort 🤗🥰

summerbreeze1

@Tinni999 weiß nicht, obs dich interessiert, aber ich bin einfach so frech. 😂
Danke für deine Infos, die mir sehr geholfen haben. 🥰
es hat sich herausgestellt, dass die Naht wirklich zu früh angefangen hat, sich zu schließen, der Neurochirurg hat aber gesagt, da man nur die Wulst der Naht sieht, wird sich das bestimmt auswachsen und es ist keine OP Indikation gegeben.
Man könnte es, wenn sie älter wird und es sich nicht auswächst kosmetisch korregieren.
aber das Ausmaß ist so gering, dass es absolut unnötig ist, es zu operieren.
Auch die Kopfform ist normal, also hat es sich wohl erst nach der Geburt verschlossen.
Wir sind erleichtert, dass wir keine OP brauchen 🥰
Aber trotz alle dem, danke ich dir wirklich sehr. 🥰

LG 🤗

Tinni999

Das freut mich zu hören ☺️ Danke fürs Bescheid geben 🥰 LG