Gehörloses Baby - Wie kann ich meiner Freundin helfen?

Hallo ihr Lieben! Eine liebe Freundin von mir hat mir heute erzählt, dass ihr 4 Monate alte Sohn nichts hört. Sie ist deswegen ziemlich fertig, weiß nicht, warum sie so ein Pech hat (niemand in der Familie ist gehörlos etc.) In ein paar Monaten soll ihm das Cochlar-Implantat eingesetzt werden. Mir geht es nur darum, wie ich sie seelisch unterstützen kann. Sie ist auch traurig, weil er sie nicht hören kann (auch in der Schwangerschaft hat sie ihrem Bauch viel vorgesungen etc.). Gibt es hier Mamas, die sich auskennen, Anlaufstellen/Buchtipps etc. haben? Danke schonmal 🥰

Kommentare

  • Ich bin kein Experte auf dem Gebiet.
    Das hören, sowohl im Bauch als auch außerhalb, findet ja nicht nur über die Ohren statt. Ganz viel geht auch durchs fühlen, also die Vibration. Beethoven hat ja im zunehmenden Alter auch immer schlechter gehört und daher viel mit tiefen Tönen gearbeitet, die konnte er fühlen.

    Ich gehe daher davon aus, dass das Baby deiner Freundin in Bauch auch fühlen konnte, wenn Mama gesungen hat. Ich denke daher, dass das nach wie vor möglich sein wird. Wenn sie für ihren Sohn singen will, dann soll sie ihn auf ihre Brust legen. Er wird dann bestimmt die Vibrationen erkennen, er kennt sie ja schon.
    So zumindest mein Ansatz dahinter. 🤷
    vanillaskyKaffeelöffelReyhaniawölfinSunshineGirlKatharinaBambinadelphia680SorakisuKami_123
  • @123Emma das ist ein schöner Gedanke!
    Ich möchte ihr prinzipiell ein wenig helfen, für sie geht ein bisschen die Welt unter, auch in Hinblick auf die Zukunft.
  • bearbeitet 29. Januar, 17:57
    Hallo,
    Es gibt Gehörlosenschulen, dort findet eine Art Früh Förderung statt; die sollte sie unbedingt in Anspruch nehmen! Physiotherapie für das kleine wäre auch gut, weil bei Gehörlosigkeit oft der Gleichgewichtssinn ebenso betroffen ist.
    Ich finde auch sie sollte weiterhin singen und normal mit ihrem Sohn reden, in diesem Alter kann man ja noch nicht feststellen wie viel bzw wie wenig er hört, vielleicht kommen ja ein paar geräuschfetzen bei ihm an.

    Alles Gute deiner Freundin, ich mag mir gar nicht vorstellen wie schlimm das für die sein muss. Sowas wunscht man niemanden.
    Aber man sollte es auch so sehen, auch wenn es blöd klingt : Die Taubheit kann mit dem Implantat gerichtet werden, wäre er zb blind könnte man nichts dagegen machen; vl. Ist das ein kleiner Trost
    KatharinaBambina
  • @dreamypanda laut Ärzten hört er auf einem Ohr gar nichts und auf dem anderen so wenig, dass ein Hörgerät nicht helfen kann.
    Aber ja, ich weiß was du meinst. Ich denke auch, es könnte sooo viel schlimmer sein, sie steht halt auch noch ganz am Anfang, hat es vor ein, zwei Wochen erfahren
  • Und - danke! Es ist so lieb, dass ihr euch die Zeit nehmt, zu schreiben und ihr mitfühlt.
  • Ich würde eventuell versuchen in der Umgebung oder über Social Media andere Betroffene zu finden (vl so Art Selbsthilfegruppen) und da vl Kontaktdaten für sie sammeln? Frag vl mal in euren Mutterkind Stätten nach, ob es da vl Gruppen gibt. Da kannst du ihr dann die Kontaktdaten geben und sie kann entscheiden ob sie das möchte. Glaub am besten kann in so einer Situation nur jemand helfen, der selbst schon in der Situation war....
  • Ich verstehe dass so eine Nachricht erstmal ein Schock ist.
    Der Kleine wird sein Leben aber auch gehörlos gut meistern und auch seine Mama wird da bestimmt hineinwachsen!

    Ich hab mal einfach so einen Gebärdensprache-Kurs gemacht, und obwohl ich nur 1 oder 2 Semester dabei war, hab ich sooo viel gelernt! Es ist wirklich eine tolle Sprache!
    Meine Schwester hat das dann sogar weiter geführt, sie hat Gebärdensprache studiert und auch mit Kindern / in der Frühförderung gearbeitet. Falls du/deine Freundin konkrete Anliegen habt, kann ich also gerne bei ihr nachfragen! @KatharinaBambina
    KatharinaBambina
  • Zur Aufmunterung: ich hatte die Lehrerin, die war ohne ihre Hörgeräte völlig Traub. Die hat die Hörgeräte erst in ihrer Jugend bekommen, ist also gehörlos aufgewachsen. Sie konnte lippenlesen. Wenn es ihr in der Klasse zu laut war, hat sie die Hörgeräte raus getan. Die Kinder wussten dann, man muss direkt zu ihr gehen um sie anzusprechen. Beim Singen wusste sie immer sofort wer den Text etwas umdichtete. Sie kann also trotz massiver Behinderung ihres Gehôrs gut zurecht. Nur etwas gelispelt hat sie. 😉
  • AurynAuryn

    4,104

    bearbeitet 29. Januar, 19:31
    es ist sicher ein Schock f die Mama, aber mit der Unterstützung vom CI und Gebärdensprache wird er sich sicher gut zurecht finden

    Eventuell gibt es über den Gehörlosenverein Kontakte bzw Hilfe f Eltern und Kind
    das mit der Vibration kann ich nur unterschreiben.. er nimmt die sicher wahr

    es wäre auf jeden Fall gut wenn sie und er Gebärdensprache lernen..
    Es ist wie bei jeder Sprache.. je früher desto besser und in Kontakt mit gleich sprachigen kommen um das zu trainieren

    Gehörlose haben eine eigene Kultur undces wäre sicher v Vorteil für ihn wenn er in beide Welten reinwachsen kann, denn die Welt der Hörenden ist oft sehr frustrierend.. Lippen lesen, ist leider ziemlich schwer.. und Sprache lernt man über nachahmen, deswegen klingr die Aussprache der Gehörlosen so verzerrt



    das CI ist halt leider nur eine kleine Hilfe. es klingt alles verzerrt und oft laut.. viele Gehörlose schalten das Ding ab, weil sie das nicht ertragen

    leider kann dadurch halt das Hören nicht wieder hergestellt werden.
    aber nur Mut! Es gibt viele Möglichkeiten als Gehörloser.. man muss mur Anschluss finden
    alles Liebe f deine Freundin

    KatharinaBambina
  • @ricz ich hab mir auch schon oft gedacht, Kurse in Gebärdensprache zu machen. Jetzt hab ich einen Grund dafür :)
    Wo hast du ihn gemacht?

    Vielen vielen Dank für all euren Input!
  • Ich hab eine Tante die ist Taubstum.
    Ich hab als Kind die Taubstummensprache gelernt um mit ihr zu kommunizieren.
    Meine Tante tut bei Leuten die nicht die Taubstummensprache mit ihr reden bzw können die Lippen lesen und mit Handzeichen was sie meint kommunizieren.

    Meine ältere Tochter ist 5 und versteht Anhand den Zeichen was sie macht, was sie von ihr möchte :)

    KatharinaBambina
  • Die erste gehörlose Nationalratsabgeordnete Helene Jarmer hat vor einigen Jahren ein Buch geschrieben: "Schreien nützt nichts" - das fand ich sehr spannend und aufklärend! Es gibt heutzutage schon wirklich viel, unter Anderem ein Kinderbuch für gehörlose Kinder, das 2019 erschienen ist ("Mein Tor zur Welt" oder so). Lieb, dass du deiner Freundin beistehen willst! Wer weiß, wie viel die Medizin meistern wird, solange ihr Sohn lebt - da kann sich noch so viel tun! :)
    KatharinaBambina
  • riczricz

    4,462

    bearbeitet 29. Januar, 20:48
    @KatharinaBambina ich hab den Kurs damals im Zuge meines Lehramtstudiums an der Pädak gemacht!

    @dasbinich was ich weiß, haben die Betroffenen den Begriff "taubstumm" nicht gern, da sie zwar taub aber keinesfalls stumm sind 😉 "Gehörlos" oder "schwerhörig" wäre die korrekte Bezeichnung. Nicht übel nehmen 🤭
    Talia56FeliKatharinaBambina
  • @KatharinaBambina die Volkshochschule bietet kurse an..
    bzw vl kann man auch an der Uni als Externe in Gebärdensprachenkurse einateigen?

    und eventuell gibts eben über den Gehörlosenverein was.. bzw bei uns in Klagenfurt damals gabs auch Gehörlose Stammtische zu denen uns unser gehörloser Gebärdensprachenlehrer öfters eingeladen hat zum unterhalten eben ;)

    aprobos.. auf Netflix gibt's eine Doku soap? 😁 die Gallaudet University.. aber das is amerikanische Gebärdensprache.. gibt Untertitel ;)

    @ricz das ist korrekt. 😁taubstumm ist in der Gehörlosengemeinschaft nicht gern gesehen da sie eben nicht stumm sind und eine eigene Sprache haben (die in Österreich übrigens erst 2005 überhaupt offiziell als Sprache anerkannt wurde!!)
    und "taub" ist aus diversen Gründen negativ behaftet (deaf and dumb soweit ich mich ausm Studium erinnere) das ist wie du richtig sagst auch nicht gewollt.. politisch korrekt heißt es eben "gehörlos" 👍 danke, dass du das eingebracht hast. ud tschuldige fürs doppelmoppel 😁

    riczKatharinaBambina
  • @ricz ha, ich habe vor, dieses Semester an der KPH das Primarstufen-Lehramt zu machen. Es wär toll, wenn ich das dann auch machen könnte!
    ricz
  • @Auryn ich hab dem Gehörlosenverbund Österreich schon geschrieben 🙈 Ich hab mich schon immer sehr für die Thematik interessiert, jetzt beschäftigt sie mich halt umso mehr. Vor allem sieht meine Freundin das als etwas richtig Schlimmes, sie ist so fertig. Ich würd ihr so gerne die Ängste nehmen.
  • AurynAuryn

    4,104

    bearbeitet 29. Januar, 21:20
    @KatharinaBambina mh ja ich glaube Angst kann man nur durch Erfahrung und Kontakt nehmen
    f jemanden, der an das noch nicht gedacht hat oder sich mit der Thematik auseinandergesetzt hat, muss das wohl angst einflößend sein

    ja er wird nicht wie ein "normales" Kind sein .. aber er ist besonders!
    führe sie langsam dran.. gemeinsam schafft ihrs sicher und die vom Verein sind sicher offen und unterstützens.. ihr schafft das!
  • @Auryn Sie ist wie ich Pädagogin und fühlt sich, so denke ich, von der Welt ein wenig hintergangen ("Soviele Giftler bekommen gesunde Kinder und ich hab immer so aufgepasst") und ihr Mann ist Tontechniker, macht selbst viel Musik.
    Ja, ich hab ihr grad nochmal geschrieben, habs ja selbst erst heute erfahren. Sie meinte, es hat ihr schon gut getan, dass ichs nicht schlimm fand (fand und finde ich wirklich nicht, auch unter anderem, weil es sooo viel schlimmere Dinge gibt, die sein könnten), einige in ihrer Umgebung haben wohl Dinge gesagt wie: oh Gott, oh nein, das tut ihnen so leid, das ist ja furchtbar 🤦‍♀️🤦‍♀️🤦‍♀️
  • Danke euch allen! Ich hab jetzt so viel mehr Input und ich hoffe wirklich, dass ich ihr helfen kann. Und auch, dass ich dann nicht überfordernd bin 🙈
  • @ricz wenn wir schon korrekt sind ;)
    Die zutreffende Bezeichnung lautet Taubheit oder Gehörlosigkeit

    Du hast recht das man nicht Taubstumm sagt sorry 🙈 nur die meisten sagen das in der Umgangssprache sowie ich leider
  • @dasbinich hab's echt nicht böse gemeint 🙈 ich weiß dass es umgangssprachlich verbreitet ist, genauso wie "Zeichensprache" (richtig heißt es aber "Gebärdensprache"), deswegen wollte ich ganz dezent darauf hinweisen.
  • Mohnblume88Mohnblume88

    2,111

    bearbeitet 29. Januar, 22:33
    Ich kann zu dem Thema nicht viel beitragen, nur etwas, das mir besonders positiv in Erinnerung geblieben ist. Ein kleiner Exkurs sozusagen... :)

    Kennt jemand Andy Holzer? Andy ist ein Bergsteiger und Extremsportler UND er ist blind. Sein Vortrag war mal der erste Vortrag um halb 8 Uhr morgens bei einer Fortbildung und ehrlich, das war so beeindruckend, viele hatten Tränen in den Augen.
    Er erzählte, dass ihm seine Eltern nie das Gefühl gaben, dass er "behindert" wäre. Ihnen war klar, dass er Bedürfnisse hat, die von seinen Geschwistern abweichen (wie es auch bei nicht-blinden Kindern ist) und ansonsten haben sie nie groß ein Thema draus gemacht. Er empfand sich selbst auch nicht anders als andere.
    Eine der besten Anekdoten: er ging als Kind so gerne langlaufen, aber tagsüber hat er oft versehentlich jemanden angefahren. Deshalb durfte er nachts langlaufen gehen, weil für ihn wars eh egal, ob Tag oder Nacht :D

    Ich fand seine Geschichte so berührend, dass ich die Angst verlor, überfordert zu sein, sollte ich ein Kind mit körperlicher Behinderung bekommen.
    Talia56itchifyKatharinaBambina
  • @KatharinaBambina ich bin mit einem gehörlosen Kind im Bekanntenkreis aufgewachsen aber da wurde viel falsch gemacht. Die Eltern wollten anfangs nicht dass er Gebärdensprache lernt weil sie dachten dann kommt er in seinem Umfeld mit nur hörenden besser zu recht. War noch eine andere Zeit damals. :( für uns Kinder war es aber kein Thema beim Spielen.

    Als kleiner Mutmacher noch: ich hab bei meinen Kindern diese Babyzeichensprache gemacht und sie konnten gebärden bevor sie sprechen konnten (meine zwar eher spät ab 14 Monaten aber gibt Babys die das richtig früh können). Also wenn sie selbst ÖGS lernt kann sie auch sofort mit ihm anfangen.
    KatharinaBambina
  • Meine Grosse (6) ist zwar nicht gehörlos, aber kam mit offenem Rücken zur Welt, also eine art inkompletter Querschnitt, sie fährt Rollstuhl und hat ein paar körperliche Baustellen.
    Mir hat damals (und auch jetzt noch) der FSW sehr geholfen. Fond soziales Wien unterstützt die richtigen Fördermassnahmen zu finden, Selbsthilfegruppen etc... Wenn sie nicht aus Wien ist können sie dort bestimmt die richtige Hilfestelle in eurem Bundesland nennen.

    Meine Maus wird heuer übrigends trotzdem in einer normalen Volksschule als Integrstionskind eingeschult. Ein Handicap zu haben ist nicht schlimm, der Umgang damit erfordert oft etwas arbeit aber man wächst als Mama mit seinen Aufgaben.

    Auch wenn es im Moment nicht wichtig erscheint , deine Freundin kann erhöhte Familienbeihilfe beantragen und in weiterer Folge um Pflegegeld. Nicht falsch verstehen, Pflegegeld heisst nicht das das Kind nichts allein kann, aber Therapien können ganz schön teuer werden, und es steht ihr zu.

    Alles Liebe
    SunshineGirlKatharinaBambina
  • Ich hätte noch eine Frage, weil sie mir gerade schrieb, dass sie weiß, dass er mit den Implantaten perfekt hören und sprechen kann, dadurch auch keine Entwicklungsstörungen etc haben wird. Ich kenne mich zu wenig aus. Aber bis jetzt bin ich davon ausgegangen, dass man mit dem Implantat zwar etwas hören kann, aber auch nicht besonders viel oder "normal", dass durch diesen Umstand das Lernen der Gebärdensprache trotzdem wichtig ist. Kann es sein, dass er durch die Implantate doch perfekt hören kann? Es tut mir nur leid für sie, wenn sie jetzt ihre ganze Hoffnung auf die Implantate setzt und diese dann enttäuscht wird. Ich werde nicht diejenige sein, die sie darauf aufmerksam macht (ich denke, dass machen dann die Ärzte), aber ich möchte es auch wissen und mich darauf vorbereiten können.
  • Es kommt darauf an welches Implantat und natürlich auch welche Art von Hörstörung vorliegt. Ist der Hörnerv intakt stehen die Chancen gut das mit dem Implantat normal gehört werden kann. Es wird der mechanische Teil des Hörens (also Flimmerhärchen, Trommelfell, Schallwellenübertragung) übersprungen und das Gerät kommuniziert direkt mit dem Nerv ins Gehirn.
    Ist der Nerv geschädigt stehen die Chancen nicht so gut um zu höhren.
    Weiters hält das Teil vielleicht 20 oder 30 Jahre, was wenn man länger auf einen Ersatz wartet? Ich würde es wichtig finden Gebärdensprache zu lernen. Zumindest für den privaten gebrauch ein bisschen.
    Gehörlos ist im übrigen nie mit Entwicklungsverzögerung gleich zu setzen. Stichwort : Frühförderung . kind kennt es nicht anders, für Zwergi ist das ok, nur Mama braucht einen schubs in die richtige Richtung zwecks Umgang.

    Mit Mitleid oder Selbstmitleid wurde noch kein Kind gesund. Nehmt es doch einfach an ohne euch leid zu tun. Der Kleine ist ein vollwertig gesundes Baby. Ich weiss schon das deine Freundin im Moment viel mit der Diagnose zu tun hat, ich sag nicht das es leicht ist, aber je normaler sie damit umgeht, desto normaler ist es für das kind. Mit oder ohne Implantat.
    Mohnblume88KaffeelöffelKatharinaBambina
  • @Nasty ich bin ganz bei dir, ich sehe es auch nicht als Krankheit, sondern einfach nur als ein wenig anders, so wie alle Kinder sind, unterschiedlich halt :)
    Aber ihr machts halt wahnsinnig zu schaffen. Ich weiß halt auch nicht, wies mir wirklich gehen würde, wenn das bei meinem Kind wäre. Jetzt, derzeit, sehe ich absolut nichts schlimmes daran, man muss halt anderes lernen/ planen und so
  • Wie gesagt ich kann es deiner Freundin schon nachfühlen. Sooo viele Ängste sind da mit im Spiel, ich kann heute leicht reden, hab ja vieles hinter mir und ist halt bei uns normal.
    Anderes wird noch kommen, Schule, Pupertät etc. Ein ewiges auf und ab. Gedanken macht man sich immer.
    Aber Ängste dürfen nicht den alltag bestimmen.
    Ich versuchte mir immer einzureden das es anderen viel schlechter geht. Kinder mit echten Krankheiten, geringer Lebenserwartung etc. Ich hab immer gesagt mein Kind ist nicht Krank, nur gehbehindert ☺
    Man braucht weder Füsse noch Ohren zum leben nur Familie die einem annimmt wie man ist.
    Deine Freundin wird einfach Zeit brauchen.

    Ich hab die Diagnose in der 20.ssw erhalten und konnte mich bewusst für meine Grosse entscheiden, mich 20 Wochen vorbereiten und trotzdem hat es noch Monate gedauert bis alles gut und normal war. Sie wurde in der ersten Lebenswoche 2x operiert, war ein paar Wochen im künstlichen Tiefschlaf....was ich sagen will ist das jede Mama unglaubliche Kräfte entwickeln kann wenn es ums eigene Kind geht. Und die Kleinen sind generell viel Stärker als Erwachsene, die stecken das super weg.

    Vielleicht hilft es ihr wenn du ihr vor Augen führst wie viel schlimmer es hätte werden können?
    Auch eine Selbsthilfegruppe ist Gold wert zwecks erfahrungsaustausch.

    Du als Freundin kannst eigentlich nur zuhöhren und abwarten.
    mmamiKatharinaBambina
  • @Nasty wui, du hast wirklich schon viel hinter dir. Ich liebe deine Einstellung!
    Noch werde ich ihr nicht vor Augen führen, dass es viel schlimmer geht, ich denke, das ist in der Phase ihrer Trauer (anders kann ichs bei ihr wirklich nicht nennen) noch nicht angebracht. Wie du sagst, ich werde mal zuhören, abwarten, sie wird ja hoffentlich von den Ärzten noch gescheit informiert und aufgeklärt.
    Hab aber schon bissi was rausgesucht, es gibt in Wien eine Ausstellung von Gehörlosen, um das nachzuempfinden, mit Vorurteilen aufzuräumen etc.. Ich denke, im Frühling kann ich da mit ihr mal hinschauen :)
    Nasty
  • Je nachdem was die Ursache für das eingeschränkte Hörvermögen ist, kann inzwischen dank der modernen Medizintechnik wirklich einiges gemacht werden. Wie gut nach einer Versorgung mit einem Hörgerät oder Hörimplantat gehört werden kann, ist individuell verschieden.

    Die Wahrheit dürfte für die meisten Betroffenen irgendwo zwischen "es klingt alles verzerrt und laut" und "wird perfekt hören können" liegen. Generell scheint es aber so zu sein, dass Kinder, die schon früh mit modernen Cochlear Implantaten versorgt werden, oft erstaunlich gut hören können. Manche hören damit sogar so gut, dass sie sogar Musikinstrumente erlernen können. Das scheint aber nicht zwingend der Fall zu sein, dass man so super und deutlich hört - auch wenn, wie gesagt, inzwischen sehr viel geht.

    Für die Schule und auch für's Berufsleben gibt es zu den CIs auch einen Haufen Zubehör wie kleine Mikrophone, die dann direkt an das Hörimplantat übertragen. So dass Kinder den Lehrer zum Beispiel deutlich hören können und die Nebengeräusche aus dem Klassenzimmer dadurch und auch durch moderne Software ausgeblendet werden.

    Eine Liste mit Verbänden und Selbsthilfegruppen findet man zum Beispiel hier. Nicht nur für Wien, sondern auf ganz Österreich bezogen.



    KatharinaBambina
  • Danke @weißröckchen, dass du dir die Zeit genommen hast, das hilft auch schon weiter :)
  • In Wien gibt es den Öhtb und dort wird Frühförderung angeboten.
    Barbara Latzlsberger ist sehr einfühlsam, ich habe beruflich schon mehrmals zu tun gehabt.
    Sinn macht natürlich früh die Gebärdensprache zu lernen, da dies die offizielle Sprache ist.
    Und in Wien gibt es eigene Kindergartengruppen mit Gebärdensprechende Mitarbeitern
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