Harnreflux
Hallo ihr Lieben ❤️
ich hoffe, es ist okay, wenn ich hier nach Erfahrungen frage. Vielleicht gibt es hier Eltern, deren Kinder etwas Ähnliches durchgemacht haben und mit denen ich mich austauschen könnte.
Mein Sohn ist erst ein paar Monate alt und hatte leider bereits eine schwere Urosepsis. Während des Krankenhausaufenthalts wurde festgestellt, dass er einen beidseitigen vesikoureteralen Harnreflux Grad 4–5 hat.
Bei der weiteren Untersuchung wurden außerdem Harnröhrenklappen festgestellt, die bei einer Blasenspiegelung bzw. unter Narkose geöffnet/geschnitten wurden. Seine Blasenwand ist sehr stark verdickt – bereits während der Urosepsis war sie deutlich verdickt und ist es auch weiterhin. Zusätzlich wurde ein Divertikel bzw. eine Ausbuchtung der Blase festgestellt, in der sich Urin sammeln kann.
Auch die Nieren sind leider betroffen: Die linke Niere ist unter 3 cm groß und laut Ärzten wahrscheinlich nicht mehr in der Lage, sich normal zu entwickeln bzw. zu erholen. Die rechte Niere ist etwa 5,7 cm groß, allerdings sind dort bereits Narbenveränderungen sichtbar und sie ist weiterhin echoreich.
Er hatte bereits eine Blasenspiegelung und eine MCU. Ende September steht nun eine Nierenszintigraphie an, bei der wir hoffentlich genauer erfahren, wie viel Funktion die beiden Nieren tatsächlich noch haben.
Er bekommt derzeit täglich ein Antibiotikum zur Vorbeugung weiterer Harnwegsinfektionen.
Was uns zusätzlich beschäftigt: Er uriniert nachts nicht wirklich von selbst. Wir müssen ihn meistens einmal in der Nacht richtig wecken. Entweder entleert er dann beim Stillen plötzlich eine große Menge oder er beginnt im Halbschlaf zu jammern und zu weinen, was teilweise erst aufhört, wenn er uriniert hat.
Für uns ist das alles noch sehr neu und ehrlich gesagt auch ziemlich beängstigend. 😔❤️
Gibt es hier vielleicht Eltern, deren Baby/Kleinkind ebenfalls beidseitigen Harnreflux Grad, Harnröhrenklappen, eine stark verdickte Blasenwand und/oder eine bereits geschädigte Niere hatte?
Mich würde besonders interessieren, wie es bei euch weitergegangen ist, was bei euren Kindern gemacht wurde und wie sich die Nierenfunktion entwickelt hat.
Ich würde mich wirklich sehr über einen Austausch freuen. ❤️
ich hoffe, es ist okay, wenn ich hier nach Erfahrungen frage. Vielleicht gibt es hier Eltern, deren Kinder etwas Ähnliches durchgemacht haben und mit denen ich mich austauschen könnte.
Mein Sohn ist erst ein paar Monate alt und hatte leider bereits eine schwere Urosepsis. Während des Krankenhausaufenthalts wurde festgestellt, dass er einen beidseitigen vesikoureteralen Harnreflux Grad 4–5 hat.
Bei der weiteren Untersuchung wurden außerdem Harnröhrenklappen festgestellt, die bei einer Blasenspiegelung bzw. unter Narkose geöffnet/geschnitten wurden. Seine Blasenwand ist sehr stark verdickt – bereits während der Urosepsis war sie deutlich verdickt und ist es auch weiterhin. Zusätzlich wurde ein Divertikel bzw. eine Ausbuchtung der Blase festgestellt, in der sich Urin sammeln kann.
Auch die Nieren sind leider betroffen: Die linke Niere ist unter 3 cm groß und laut Ärzten wahrscheinlich nicht mehr in der Lage, sich normal zu entwickeln bzw. zu erholen. Die rechte Niere ist etwa 5,7 cm groß, allerdings sind dort bereits Narbenveränderungen sichtbar und sie ist weiterhin echoreich.
Er hatte bereits eine Blasenspiegelung und eine MCU. Ende September steht nun eine Nierenszintigraphie an, bei der wir hoffentlich genauer erfahren, wie viel Funktion die beiden Nieren tatsächlich noch haben.
Er bekommt derzeit täglich ein Antibiotikum zur Vorbeugung weiterer Harnwegsinfektionen.
Was uns zusätzlich beschäftigt: Er uriniert nachts nicht wirklich von selbst. Wir müssen ihn meistens einmal in der Nacht richtig wecken. Entweder entleert er dann beim Stillen plötzlich eine große Menge oder er beginnt im Halbschlaf zu jammern und zu weinen, was teilweise erst aufhört, wenn er uriniert hat.
Für uns ist das alles noch sehr neu und ehrlich gesagt auch ziemlich beängstigend. 😔❤️
Gibt es hier vielleicht Eltern, deren Baby/Kleinkind ebenfalls beidseitigen Harnreflux Grad, Harnröhrenklappen, eine stark verdickte Blasenwand und/oder eine bereits geschädigte Niere hatte?
Mich würde besonders interessieren, wie es bei euch weitergegangen ist, was bei euren Kindern gemacht wurde und wie sich die Nierenfunktion entwickelt hat.
Ich würde mich wirklich sehr über einen Austausch freuen. ❤️
Hey! Melde dich an oder registriere dich, um mitzureden.
©2012-26 FOKUS KIND Medien, Alle Rechte vorbehalten
Kommentare
11,539
Meine Tochter ist mit Spina Bifida und neurogener blasenentleeringsstörung geboren.
Etliche Bekannte um uns herum haben aber mit Harnreflux zu kämpfen.
Gegen die Verdickung der Blasenwand bekommen einige Oxibutinin direkt in die Blase. Gegen Reflux kathetern fast alle Bekannten in regelmäßigen Abständen, auch wir.
Google mal ISK.
Eine Freundin meiner Tochter hat als Baby schon ein Blasenstoma bekommen um den Reflux zu entgehen. Da wird jetzt mit 12 angedacht eine künstliche Blase einzusetzen und die Harnleiter so zu versetzen, dass kein Rückstau möglich ist. Würde aber in der Schweiz gemacht.
Ich würde Dir mit der Diagnose die Rehakids.de empfehlen. Ein Forum für chronische Erkrankungen und Behinderungen aller Art.
Kinderurologie Linz ist europaweit führend in dem Gebiet oder Insbruck auch zu empfehlen.
Wir fahren jetzt mit 12 Jahren nur noch 1x jährlich von Wien nach Linz.
Alles Gute